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Noticia

22 - 06 - 21

10 consejos para mejorar tu calidad de vida si padeces de esclerosis múltiple

Si tú, o una persona que quieres padecéis esclerosis múltiple, probablemente sientas que es una enfermedad frustrante e impredecible. No obstante, no olvides que aún tienes el poder de decidir sobre importantes aspectos de la enfermedad y hay mucho que puedes hacer informándote sobre cómo mejorar la esclerosis múltiple.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, que requiere tratamiento de por vida, y ya solo por eso puede afectar a la calidad de vida. No obstante, hay medidas que mejoran síntomas particularmente discapacitantes, como la fatiga, que suponen una manera eficaz de mejorar la esclerosis múltiple. 

La fatiga es, de hecho, un factor dominante en cuanto a la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple.1,2 

•    Los efectos de la fatiga son más indirectos que directos (porque impiden al paciente realizar actividades importantes para su independencia o que disfruta)
•    El estado funcional es importante para todos los pacientes con esclerosis múltiple, no solo para quienes padecen algún tipo de discapacidad
•    La autonomía es un factor importantísimo para la calidad de vida de los pacientes

Por eso, hay diversas investigaciones que muestran que para mejorar la calidad de vida lo primero que hay que hacer es recurrir a técnicas que ayuden en el control y manejo de la fatiga. Muchas veces este tipo de intervenciones implica a profesionales de diferentes disciplinas:

•    Médicos
•    Personal de enfermería
•    Terapeutas
•    Psicólogos

Manejar estos aspectos de la enfermedad tiene importancia incluso en cuanto a la probabilidad de desarrollar otras condiciones, como depresión.3
 
En las siguientes líneas te ofrecemos una serie de consejos que pueden ayudar a hacer frente a las dificultades de vivir con esclerosis múltiple y a mejorar tu calidad de vida.

1. Haz caso a los problemas de sueño

La esclerosis múltiple puede producir: 
•    Insomnio
•    Dificultad para conciliar el sueño o mantener un descanso prolongado por los espasmos musculares 
•    Necesidad de levantarse con frecuencia para ir al baño
•    Narcolepsia
Es importante no subestimar el impacto de la falta de sueño en la función cerebral. La falta de un descanso adecuado se ha relacionado con dificultades cognitivas durante el día. Pide ayuda al equipo médico que te trata, ya que hay estrategias terapéuticas para mejorar la calidad del sueño que forman parte de cómo mejorar la esclerosis múltiple. Las enfermedades crónicas pueden ser una carga considerable, y tanto los pacientes con esclerosis múltiple como las personas de su entorno merecen la mejor atención, incluyendo terapias para combatir los problemas de descanso.

2. Procura estar mentalmente activo

Las actividades mentalmente estimulantes y aquellas que constituyen un reto son esenciales para el bienestar de cualquier persona a lo largo de su vida. La estimulación mental:
•    Contribuye al crecimiento personal
•    Amplía nuestros horizontes
•    Fomenta el pensamiento creativo y la capacidad de solucionar problemas
igual que el ejercicio físico contribuye al bienestar del cuerpo, la estimulación mental sirve para que la mente se mantenga activa, incluso ante los cambios que supone la esclerosis múltiple. Habla con tu médico, existen tratamientos que facilitan el cumplimiento con regímenes terapéuticos sencillos o espaciados en el tiempo, que también pueden ayudar a mantenerse activo en el plano laboral.

3. Atención a la dieta

En realidad, todo el mundo puede beneficiarse de una alimentación saludable, pero aún más las personas con enfermedades crónicas, y la esclerosis múltiple no es una excepción. No existe una dieta específica para la esclerosis múltiple, pero las siguientes directrices pueden hacer que te sientas mejor, proporcionando mayor energía y facilitando el tránsito intestinal. Es otra forma de mejorar la esclerosis múltiple:
•    Reduce la ingesta de grasas
•    Aumenta el consumo de vitaminas
•    Aumenta la ingesta de fibra
•    Una dieta saludable ayuda también a sentirse mejor en general y con un estado de ánimo más positivo. 
Una dieta sana puede ser parte del tratamiento, una parte importante para las personas con esclerosis múltiple, ya que puede ayudar a evitar el síndrome metabólico (una serie de alteraciones como elevación de la presión arterial, alteración de los niveles de glucosa en sangre, hipercolesterolemia, obesidad abdominal, enfermedad cardiovascular y resistencia a la insulina). 

4. Sé constante: Haz ejercicio de forma habitual

Muchos estudios muestran que las personas con esclerosis múltiple que practican ejercicio gozan de una mejor salud cardiovascular, tienen más fuerza, mejor función intestinal y vesical y una actitud más positiva, ya que además es una vía de escape para liberarse del estrés. Puedes consultar con el equipo médico o fisioterapeuta con experiencia en el campo de la esclerosis múltiple cuál es la forma de actividad más adecuada para ti.

5. No dejes de practicar las actividades que te gustan 

Las actividades que tienen un propósito, así como aquellas que nos proporcionan placer nos proporcionan un sentimiento de orden y de bienestar general. Cuando las personas, con esclerosis múltiple o sin ella, realizan actividades utilizan su talento, sus habilidades y su creatividad, lo cual repercute en su autoestima y en su propia identidad. Ya sean actividades que realiza en su domicilio, laborales o de ocio, todas refuerzan la calidad de vida. Una cierta flexibilidad y capacidad de solucionar problemas, así como la capacidad de planificación, harán posible que sigas haciendo aquellas cosas que son importantes para ti, o incluso que descubras nuevas actividades que quizá antes no habías considerado. 

6. Adapta el entorno a tus necesidades

La vida con esclerosis múltiple es más fácil cuando las casas y lugares de trabajo se modifican para reducir riesgos y facilitar tareas.  Los síntomas de la esclerosis múltiple pueden presentarse de forma repentina y hacer más difícil a los pacientes moverse en su entorno habitual. Los cambios pequeños pueden suponer una gran diferencia por ejemplo:
•    Mantén a mano las cosas que utilizas con más frecuencia
•    Haz que instalen medidas de seguridad en el baño o la ducha

7. Establece prioridades

Cuando sabes que tu energía es limitada y los retos de la vida parecen cada vez más difíciles de superar, una estrategia útil es establecer prioridades en cuanto a cómo utilizar las propias fuerzas. Eso incluye la energía física y la emocional. Concentra tus esfuerzos en las cosas que son más importantes y satisfactorias para ti, las que te acercan más a tus objetivos y a tus valores personales.

8. Evita los efectos del calor...

•    En los periodos de máximas temperaturas, procura estar en espacios con aire acondicionado. 
•    Utiliza productos como chalecos térmicos y otros elementos para reducir la temperatura corporal durante el ejercicio físico.
•    Usa ropa ligera y suelta, de materiales transpirables
•    Realiza ejercicio en una piscina de temperatura controlada o un ambiente fresco.
…y los del frío
Algunos pacientes con esclerosis múltiple experimentan un empeoramiento de ciertos síntomas con el frío. Generalmente, se recomienda a los pacientes sensibles a la temperatura que eviten los extremos, tanto en máximos como en mínimos en la temperatura. 

9. ¿Y tu salud emocional?

El bienestar emocional es uno de los componentes más importantes de la calidad de vida. Además de afectar a cómo nos sentimos y cómo percibimos el mundo, influye en:
•    Cómo nos sentimos físicamente
•    Cuánto ejercicio hacemos
•    Nuestra motivación para cuidarnos
•    Cómo comemos
•    Cómo nos relacionamos con los demás
•    Como otros aspectos de la calidad de vida, el bienestar emocional puede cuidarse.
•    Procura concentrarte en lo positivo, identifica las necesidades de tus personas más próximas, presta atención a su estado de ánimo y habla con tu equipo médico al respecto, ellos pueden prestar una enorme ayuda en este aspecto.

10. No dejes de hacer planes

Aunque la esclerosis múltiple sea un reto, no significa ni mucho menos que no haya un futuro. Quizá sea diferente al que habías pensado, pero también hay aspectos que no tienen por qué cambiar:
•    Los pacientes con esclerosis múltiple pueden planificar su vida familiar, y ser padres, con la debida planificación y la adaptación de la terapia a sus preferencias.
•    Es posible adaptar el entorno laboral para prolongar, si lo deseas, tu carrera profesional.
 

FUENTES
1.    Young CA, et al. Quality of life in multiple sclerosis is dominated by fatigue, disability and self-efficacy. J Neurol Scienc. Volume 426, 15 July 2021, 117437
2.    Ruban SD, et al. Quality of life in multiple sclerosis: The differential impact of motor and cognitive fatigue. Mult Scler J Exp Transl Clin 2021 Feb 24;7(1)
3.    Fernández-Jiménez E, et al. Quality of Life and Depressive Symptomatology in Multiple Sclerosis: A Cross-Sectional Study Between the USA and Spain. cothema 2021 Feb;33(1):60-69.
 

Este texto ha sido desarrollado por Merck Group
 

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