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Noticia

13 - 03 - 18

¿Cuál es la mejor manera de contar que padezco esclerosis múltiple?

Aceptar el diagnóstico de esclerosis múltiple no es fácil, y es normal que lleve un tiempo hacerse a la idea y a lo que significa de cara al futuro. Algunas personas prefieren comunicarlo inmediatamente, mientras que otros pacientes prefieren tomarse su tiempo. No hay una decisión mejor que otra a este respecto, depende de la persona, de su entorno y de sus preferencias.

Normalmente, las primeras personas a las que los pacientes desean decirles que tienen esclerosis múltiple son los miembros de su familia. Sin embargo, con ellos es con quienes puede costar más hablar porque le quieren y, lógicamente, se llevarán un disgusto. Como el propio paciente, necesitarán tiempo para asimilarlo.

  • Intente proporcionar la información con toda la claridad posible
  • Recuérdeles que la esclerosis múltiple es diferente en cada persona
  • Evite que se pongan en lo peor
  • Hable con los niños adaptándose a su edad, pero procure ser sincero para evitar que su primera impresión sea la que oigan de otras personas-los niños muchas veces se adaptan mejor que los adultos a los cambios

¿A quién contárselo?


No es necesario decirle a todo el mundo que tiene esclerosis múltiple, a menos que así lo desee usted, pero sí hay personas a las que puede ser mejor informar inmediatamente porque serán un apoyo desde el punto de vista emocional.

 

Los amigos más cercanos le apoyarán y ayudarán de todas las formas posibles, y algunas veces es más fácil hablar con ellos que con la familia, ya que tienden a ser más objetivos.

 

En cuanto a los compañeros de trabajo, informarles les ayudará a entender por qué en ocasiones se sentirá fatigado.

 

Hacer frente a las adversidades puede reforzar las relaciones, además de plantear problemas. Muchos pacientes dicen que el momento de comunicar el diagnóstico fue el momento en el que descubrieron quiénes eran sus verdaderos amigos.

 

Hablar con una persona con quien está iniciando una relación puede ser complicado. Existe la posibilidad de decírselo inmediatamente para no ocultar nada, y la de esperar para ver si es una persona que realmente le gusta. Haga lo que le haga sentirse más cómodo, no hay un manera correcta o incorrecta de abordar esta cuestión.

 

Personas diferentes, reacciones distintas

 

Al hablar de su enfermedad, verá que las personas reaccionan de maneras muy diversas. Algunas se mostrarán tristes y otras serán más positivas. Es posible que incluso haya gente que le evite porque no saben qué decir o cómo manejar la situación. Otros pueden bombardearle a preguntas para las cuales no tiene respuesta.

 

Verá que muchas veces se encontrará con el trabajo de tranquilizar a esas personas y explicarles que tener esclerosis múltiple no significa que no pueda tener una vida feliz y plena. Es importante que les recuerde que es usted la misma persona que era antes del diagnóstico, y que deben tratarle de la misma forma.

 

Cómo abordar la cuestión

 

Hay algunas técnicas o trucos que pueden facilitar el proceso de comunicar su enfermedad:

  • Anote lo que quiera decir a la persona a la que se va a dirigir
  • Ensaye con alguien de confianza antes de decírselo a otros

 

Hablar con las personas que quiere puede ser difícil, pero también una forma de comunicarse con normalidad sobre la enfermedad y una fuente de bienestar emocional. Si encuentra que no acaban de asumir el diagnóstico o usted mismo se siente abrumado, tiene todo el derecho del mundo a pedir ayuda.

Los pacientes y sus familiares pueden reaccionar a la enfermedad con una serie de respuestas psicológicas adversas. Es un aspecto de su salud y bienestar que merece recibir atención clínica, ya que puede afectar al tratamiento de la EM y a la calidad de vida. La depresión, en sus diferentes formas, es uno de los síntomas más frecuentes de la esclerosis múltiple. 

De hecho, muchos expertos lamentan que los efectos emocionales de la esclerosis múltiple no se diagnostiquen debidamente, a pesar de que pueden tratarse de forma eficaz.

Otras alteraciones emocionales asociadas a la esclerosis múltiple

  • Depresión mayor
  • Ansiedad
  • Trastorno bipolar
  • Trastorno adaptativo
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