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Consejos de tu neurólogo para contar que tienes EM en tu entorno

Una de las dudas que pueden surgir a las personas con esclerosis múltiple es la necesidad de explicarlo o no. Ya sea a la familia, amigos o en el trabajo, se trata de una decisión personal.

22 Mayo 2024

Cuándo, cómo y a quién se lo dices es una elección personal y no existe una forma correcta para todos los casos, pero hay algunas consideraciones comunes que puedes tener en cuenta.

Una vez que tengas claro que prefieres contarlo y compartirlo, deberás decidir a quién se lo cuentas. Tal vez simplemente quieras decírselo a algún compañero de confianza, o tal vez a todos.

Lo primero, no hay que precipitarse. El momento adecuado para contarlo depende de cada persona y sus circunstancias. Si te acaban de diagnosticar, tal vez necesites un tiempo para asimilarlo y acostumbrarte.

Las personas más cercanas a la persona con esclerosis múltiple serán las que percibirán antes la aparición de nuevos síntomas, por lo que comunicar que se convive con EM puede suponer ganar ayudas y apoyo emocional y práctico. Además, hablar sobre el tema puede representar un alivio.

Estos 5 consejos pueden resultar de utilidad:

  1. Enfatizar la frase “soy la misma aunque padezca EM“ Es posible que se muestren preocupados e intenten, con buena intención, tomar decisiones o interferir en tú vida, es necesario recordar que, se puede seguir con la rutina y tener el apoyo del entorno.
  2. Adaptar la explicación al que se lo contamos: No es lo mismo explicárselo a la familia (padres, hijos ó resto de familiares) que a los amigos, compañeros de trabajo…
  3. El saber no ocupa lugar: Conocer la enfermedad puede ayudar a comprender mejor la situación, pero sin llegar a angustiar a las otras personas con muchos datos.
  4. Explicar cómo se prefiere que los demás actúen a partir del diagnóstico: Marcar los límites y preferencias personales es importante, para evitar sobreprotección.
  5. Lenguaje claro y sencillo: se debe intentar hablar sobre la EM sin tabúes, con normalidad y de forma exhaustiva si es necesario.


Por otra parte, las redes sociales y las distintas Asociaciones de EM son otros espacios donde poder hablar ya que muchas personas comparten sus experiencias en estas plataformas y ofrecen ayuda y apoyo.

Sabemos que la EM afecta preferentemente a la gente joven, en edad de trabajar. Y llega la pregunta del millón: ¿Cuento en mi trabajo que tengo esclerosis múltiple?
Incluso aunque estés perfectamente capacitado para seguir ejerciendo tus responsabilidades, es imposible saber a priori cómo van a reaccionar «los de arriba», sin embargo, ocultarlo puede ser muy estresante.

Dar el paso de contarlo tiene sus ventajas. Si los demás conocen lo que te pasa, podrán ayudarte. El que no tengas que disimular los síntomas es liberador. Por otro lado, es posible que llegue un momento en que necesites adaptaciones para poder continuar con el mismo trabajo, o bien incluso un cambio a otro puesto más acorde con tu nueva situación.
 

Fuentes

  1. FEM Fundació esclerosis múltiple
  2. SEN Sociedad Española de Neurología