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30 - 10 - 18

El cuidado en la esclerosis múltiple: el papel de los cuidadores en la enfermedad

No son particularmente abundantes los estudios sobre el perfil psicosocial de las personas con discapacidad, y aún menos los que abordan la calidad de vida de las personas esclerosis múltiple y los responsables de su cuidado, aunque es un campo que va despertando cada vez más interés entre los expertos.

 

Calidad de vida de pacientes… y cuidadores

 

Investigadores de Ontario (Canadá) llevaron a cabo un estudio con una población extensa (697 personas) de pacientes con esclerosis múltiple y las personas que se hacen cargo del cuidado asociado a la enfermedad, a quienes hicieron llegar cuestionarios para responder y ser enviados de nuevo a los autores.

El objetivo de este trabajo era doble:

  1. Describir el grado de satisfacción con la calidad de vida en general
  2. Determinar la relación entre la calidad de vida y otros factores, tales como características demográficas (edad y estado civil, entre otras variables) y medidas de la discapacidad física
  • Un 83 por ciento de los pacientes encuestados respondió a los cuestionarios
  • Un 72 por ciento de los responsables del cuidado en esclerosis múltiple también devolvieron los cuestionarios con sus respuestas

El estado de salud fue el factor en el cual las puntuaciones de calidad de vida fueron más bajas entre los pacientes, mientras que los cuidadores asignaron puntuaciones más bajas en el apartado de situación financiera.

Para las personas responsables del cuidado, los factores que se asociaban con puntuaciones más bajas en la calidad de vida fueron:

  • Tiempo transcurrido desde el diagnóstico y la necesidad de cuidado (menor calidad de vida cuanto más se prolongan las responsabilidades del cuidador)
  • Severidad moderada o elevada de los síntomas de esclerosis múltiple en la persona que el cuidador atiende
  • Enfermedad activa (en lugar de estable) de la persona que atiende el cuidador

Los autores plantearon que es importante conocer las necesidades de los cuidadores y procurar darles respuesta para evitar la institucionalización innecesaria de los pacientes siempre que su estado de salud lo permita.

El peso del cuidado en la esclerosis múltiple

La “carga de la enfermedad” se ha definido como el estrés o los problemas generales que experimentan los cuidadores a consecuencia del estado de salud del enfermo de quienes son responsables.

Esta situación es el resultado de hacerse cargo de las tareas y las restricciones en la vida que afectan a la calidad de vida de quienes se encargan del cuidado en el contexto de la esclerosis múltiple. También se ha definido la carga de enfermedad sobre los cuidadores como la problemática propia de personas a cargo de enfermos crónicos, discapacitados o ancianos. Es una respuesta a factores de estrés físicos, psicológicos, emocionales, sociales y financieros asociados con los cuidados.

El cuidado de las personas con esclerosis múltiple acarrea factores de estrés en general, pero también se ha planteado que los síntomas psiquiátricos de la esclerosis múltiple pueden ser por sí mismos una carga sustancial y un problema para la salud de los cuidadores.

Cuidar al cuidador

El cuidado en esclerosis múltiple hace que muchas veces, las personas dediquen tanta atención a las necesidades de los pacientes con esclerosis múltiple que olvidan que su propia salud puede empeorar:

  1. Ignoran necesidades como una correcta alimentación o el ejercicio físico
  2. Faltan a las revisiones o a las consultas médicas que ellos mismos necesitan
  3. No descansan de forma adecuada

Los expertos recomiendan a los responsables del cuidado en esclerosis múltiple hablar con profesionales sanitarios. Es posible que los cuidadores tengan que replantearse los horarios y el reparto de tareas en la familia en diferentes aspectos para facilitar la organización del día a día:

  • Tareas generales de la casa como la limpieza, la compra, la preparación de la comida, la atención a los niños.
  • Tareas específicas relacionadas con la atención al paciente, como el aseo, el ejercicio, el transporte, las visitas al especialista y la medicación.
  • Actividades diarias como el trabajo, el ocio, las aficiones.

Diversos miembros del equipo de profesionales sanitarios pueden proporcionar consejos para facilitar el cuidado, así como dirigir a los cuidadores a grupos de apoyo específicos. Pueden ser desde técnicas para facilitar la seguridad y la movilidad hasta recomendaciones sobre las terapias que requieren menor frecuencia en las visitas al centro médico. Hable con el neurólogo sobre diferentes terapias y cuál puede ser mejor en su caso.

 

FUENTES

Kristan J. Aronson. Quality of Life Among Persons with Multiple Sclerosis and their Caregivers. Neurology. DOI: https://doi.org/10.1212/WNL.48.1.74

Buhse M. Assessment of Caregiver Burden in Families of Persons With Multiple Sclerosis. The Journal of Neuroscience Nursing. J Neurosci Nurs. 2008;40(1):25-31. Crespo, M y Rivas, MT. La evaluación de la carga del cuidador: una revisión más allá de la escala de Zarit. Clínica y Salud. 1 (2015) 9-15

Figved N, et al. Caregiver burden in multiple sclerosis: the impact of neuropsychiatric symptoms. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2007 Oct; 78(10): 1097–1102.

National MS Society. A Guide for Caregivers.

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