Como convivir con una persona que padece esclerosis múltiple

Para el entorno del paciente, asumir el papel de cuidador es una experiencia que cambia la vida, con sus retos y sus recompensas particulares.

Cuando los expertos en esclerosis múltiple han prestado atención a los cuidadores, han visto que las parejas de los pacientes tienen necesidades particulares, y diferentes a las de otros cuidadores.

• Por ejemplo, se ha estudiado el nivel de angustia de los cuidadores de personas con un diagnóstico reciente de esclerosis múltiple, y la relación de esa angustia o preocupación con las características clínicas de la enfermedad.
• Así, se ha visto que los cuidadores de pacientes con esclerosis múltiple padecen niveles elevados de preocupación, y que su calidad de vida se deteriora debido a su función de cuidadores. El nivel de angustia era comparable al de parejas de personas mayores que han padecido enfermedad de Parkinson durante años.
• Los síntomas psiquiátricos y las dificultades cognitivas en esclerosis múltiple son los grupos de síntomas que más se asocian con peor calidad de vida de los cuidadores.

Cuidar a un paciente puede ser un trabajo exigente desde el punto de vista físico y emocional. Es fácil olvidarse de los cuidados que uno mismo necesita. Por eso, los expertos en esclerosis múltiple recomiendan a los cuidadores que no dejen de lado sus propias necesidades y hábitos saludables.

Muchas asociaciones de pacientes cuentan con programas específicos para cuidadores. Además, algunos han elaborado consejos, entre los que se incluyen:

• Tómese un descanso- Es vital para asegurarse de que dispone de algo de tiempo para sí mismo y recupera energía. Los descansos pueden tomarse en compañía, con el paciente, o uno solo y pueden tomar diferentes formas: dónde decida ir y qué hacer depende únicamente de usted. Pueden ser unas vacaciones cortas o alguna actividad lúdica que disfrute. Será bueno para usted y para su familia.
• Ayuda- Existen diferentes organizaciones que le pueden ayudar a descansar proporcionando un sustituto. Esto puede hacerse a domicilio, en un hotel con cuidados especiales o en paquetes vacacionales adaptados. Es posible que el cuidador tenga derecho a apoyo financiero.
• Hable con otras personas- La esclerosis múltiple puede tener un impacto grande en la familia y los amigos del paciente, especialmente si existe una situación de dependencia progresiva. Para algunos cuidadores, compartir experiencias con otros es una manera enriquecedora de abordar esta responsabilidad. También puede hablar con otras personas de la familia, o buscar apoyo profesional.
• Grupos de apoyo- Es posible que le resulte útil ponerse en contacto con el grupo de apoyo de su comunidad. Si no conoce ninguno, quizá el equipo médico que atiende al paciente con esclerosis múltiple pueda ayudarle.
• Redes sociales- Los foros en internet para familias y cuidadores de personas con esclerosis múltiple ofrecen la posibilidad de comunicarse en cualquier momento con personas que están en una situación similar, compartir experiencias e información útil.
• Pregunte a un profesional- Un consejero profesional, como los que suelen prestar sus servicios a través de las organizaciones de pacientes, será también una forma de obtener consejos prácticos y orientación sobre todo lo que entraña cuidar a una persona con esclerosis múltiple.