Vivir (y ser madre) con esclerosis múltiple

Aunque sí existen diferencias significativas entre pacientes en función del acceso a atención sanitaria de calidad, apoyo social y otros factores, la maternidad no se muestra como una dificultad en sí misma.

Una de esas investigaciones incluyó el envío de cuestionarios sobre calidad de vida a pacientes de esclerosis múltiple con hijos y otras sin ellos. En el sondeo no se apreciaron diferencias entre madres y mujeres sin hijos en ninguno de los siguientes aspectos:

• Curso de la esclerosis múltiple
• Problemas para vivir con la enfermedad
• Número de brotes

Los investigadores sí encontraron diferencias en cuanto a:

• Situación laboral
• Edad
• Ingresos mensuales
• Grado de discapacidad

Tener esclerosis múltiple implica en ocasiones realizar cambios, pero con el apoyo y la atención médica adecuados muchos pacientes tienen vidas largas, activas y saludables.

Autocuidado

Algunas de las medidas de autocuidado, que benefician a todos los pacientes en general, y por ende también a las mujeres con hijos, implican que el paciente se haga responsable de su propia salud y bienestar con el apoyo necesario. Incluye medidas que el paciente adopta cada día para mantenerse en forma, cuidar su salud física y mental, prevenir enfermedades y accidentes y aliviar las molestias derivadas de la enfermedad.

En general, todos los pacientes con enfermedades crónicas, como la esclerosis múltiple, pueden beneficiarse del autocuidado, mejorando su calidad de vida, manteniéndose más activos e independientes.

Cumpla su plan de revisiones médicas- Aunque lo más probable es que se mantenga frecuentemente en contacto con su equipo médico, asegúrese de que al menos una vez al año se somete a una revisión exhaustiva. Esta es una buena oportunidad para hablar sobre el tratamiento, mencionar posibles problemas o preocupaciones y conseguir la ayuda que necesita, así como mantenerse bien informada sobre las nuevas terapias. Comparta con ellos toda la información relevante: Cuanto más sepan, mejor podrán ayudar.

Cuide su dieta y haga ejercicio- No hay una dieta especial para las personas con esclerosis múltiple, pero una dieta equilibrada puede ayudar a aliviar problemas como la fatiga y el estreñimiento. Además, mantendrá a raya el riesgo cardiovascular. El ejercicio físico regular es importante para la salud física, pero además contribuye al bienestar mental. En la esclerosis múltiple mejora la fatiga, incrementa la fuerza, la movilidad y la función intestinal.

Abandone el tabaco- El tabaco es un riesgo para la salud, pero es particularmente importante llevar un embarazo sin contacto con las sustancias nocivas que pone en contacto con el organismo, y los hijos no deben estar expuestos al humo de segunda mano en ninguna circunstancia. Hay investigaciones que sugieren que dejar de fumar puede ser una forma de hacer que la esclerosis múltiple progrese con mayor lentitud.

Ser madre con esclerosis múltiple

El diagnóstico de esclerosis múltiple no afecta a la capacidad de tener hijos. No obstante, algunos de los medicamentos para tratar la enfermedad pueden afectar a la fertilidad (también de los varones). Cuando una mujer con esclerosis múltiple empieza a pensar en la maternidad, lo mejor que puede hacer es hablar al respecto con su equipo médico.

Embarazo

• Las pacientes con esclerosis múltiple pueden tener embarazos totalmente normales, dar a luz a niños sanos y darles el pecho.
• Estas mujeres pueden beneficiarse de intervenciones específicas, como el control de los niveles de vitamina D.
• Tener hijos no afecta a la evolución de la esclerosis múltiple a largo plazo. Los brotes tienden a ser menos frecuentes durante la gestación, aunque pueden hacerse más frecuentes en los tres meses siguientes al parto.
• Es posible que necesite tomar medicación durante el embarazo, pero hay terapias que no hace falta tomar durante este periodo. Es uno de los motivos por los cuales la orientación de los especialistas es vital en este periodo.

Relaciones, apoyo y cuidados

Hacerse a la idea de que uno padece una enfermedad crónica, como la esclerosis múltiple, es una fuente de estrés para paciente, familia y amigos. Cuando hay que considerar también los cuidados de un niño, la situación puede ser un reto.

Inevitablemente, la pareja, el círculo social o el entorno laboral pueden resentirse, experimentando ansiedad o frustración. La sinceridad en cuanto a los propios sentimientos hará que familia y amigos sepan mejor qué pueden hacer para ayudar, incluso si lo que necesita es un poco de tiempo para sí misma.

El equipo médico puede ser otra fuente de orientación y apoyo importante durante el embarazo y a lo largo de la infancia de los hijos.

Es recomendable planear de antemano futuras necesidades para saber cómo se atenderán, en el entorno familiar, laboral y en el médico y sociosanitario.