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16 - 10 - 18

¿Por qué se relaciona la esclerosis múltiple con la discapacidad?

La historia natural de la esclerosis múltiple es un asunto que los expertos han estudiado a fondo. Sin embargo, no ha sido posible diseñar un “mapa” de su evolución hacia la discapacidad (o la ausencia de ésta) que sirva para todos los pacientes, ni siquiera para grupos diferenciados.

En cada persona, la evolución es diferente, y la discapacidad puede tardar décadas en llegar, o incluso no hacerlo nunca.

 

La discapacidad es una preocupación lógica de las personas que acaban de recibir el diagnóstico de esclerosis múltiple, ya que temen que la enfermedad pueda acabar afectando a la posibilidad de desenvolverse de forma independiente y llevar una vida plena. No obstante, en ningún caso esclerosis múltiple y discapacidad son equivalentes.

 

Datos recientes avalados por la Asociación Americana de Esclerosis Múltiple muestran que, gracias a los avances en el tratamiento de la enfermedad, cerca de dos tercios de los pacientes siguen manteniendo la movilidad –a veces con algún apoyo para caminar- 20 años después del diagnóstico.

 

En la forma remitente-recurrente de esclerosis múltiple la discapacidad no es progresiva. En las fases en las cuales no hay brotes es posible que los pacientes estén libres de síntomas, incluyendo los que podrían asociarse a discapacidad. Hay que tener en cuenta que la forma remitente-recurrente es la forma que se encuentra con mayor frecuencia: en torno al 80% de los casos.

 

Cada vez más personas con esclerosis múltiple mantienen la movilidad durante más años gracias a una combinación de factores:

 

  • El descubrimiento de nuevos y más eficaces tratamientos
  • Los cambios en el estilo de vida de los pacientes –fomento de la actividad física-
  • Las estrategias de cuidados como la fisioterapia

 

Entre otros aspectos, se ha estudiado si hay rasgos específicos de pacientes que sirvan para predecir su grado de discapacidad en el futuro. Lo más habitual es que esos factores se hayan estudiado en pacientes que han convivido con la enfermedad durante periodos muy prolongados de tiempo.

 

En análisis de ese tipo se ha visto, por ejemplo, que la discapacidad en un periodo de una década es más acusada entre personas con formas moderadas o severas de la enfermedad que entre los pacientes con las formas más leves de esclerosis múltiple.

 

Esta evidencia sugiere que es importante desarrollar intervenciones terapéuticas que puedan ponerse en marcha a lo largo de toda la enfermedad, incluidas sus etapas iniciales.

 

Discapacidad y esclerosis múltiple según el tipo de enfermedad

 

En el pasado, cuando los tratamientos de la esclerosis múltiple no estaban tan avanzados como actualmente, lo más normal es que las personas con la forma remitente-recurrente desarrollaran la forma secundaria progresiva en unos 20 años. En la forma secundaria progresiva, la recuperación tras los brotes es menos frecuente, y los síntomas tienden a empeorar paulatinamente.

 

En la actualidad esto ha cambiado:

 

  • Cada vez menos personas desarrollan la forma secundaria progresiva
  • Para quienes sí lo hacen, el proceso lleva cada vez más tiempo

 

En la forma secundaria progresiva de esclerosis múltiple la discapacidad puede empeorar gradualmente. Algunos pacientes seguirán teniendo brotes y otros no, pero no suele seguirles una remisión.

 

Es posible que la persona experimente más dificultades para desenvolverse, o que otros síntomas empeoren. No obstante, todos estos cambios, incluidos los que se asocian a la discapacidad, pueden producirse de forma muy lenta. Cada paciente es diferente, y la enfermedad tiene un efecto distinto en cada persona.

 

Discapacidad y esclerosis múltiple: entorno laboral

Después del diagnóstico, muchas personas con esclerosis múltiple siguen trabajando. Si desea mantenerse en su puesto laboral, es algo que es mejor sopesar transcurrido un cierto tiempo y tomárselo con calma. Entre otras consideraciones, los expertos de asociaciones de esclerosis múltiples recomiendan:

· No dar por hecho que uno no podrá desempeñar su trabajo: Tenga en cuenta que muchas de sus habilidades o capacidades pueden seguir siendo útiles.

· Existen tratamientos que, por la sencillez del seguimiento que requieren, facilitan la conciliación entre una vida laboral productiva y el control de la enfermedad (con menores consultas para el seguimiento e intervalos de tiempo prolongados sin necesidad de administrar fármacos). Hable con su médico sobre cuál puede ser el mejor tratamiento para usted.

· Preparar el entorno laboral: A veces, realizar pequeños cambios puede ser una forma de prolongar la vida laboral y facilitar el desempeño de las tareas si es que así lo desea el paciente.

· Infórmese sobre sus derechos.

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