¿Cómo se trata la Esclerosis Múltiple en niños y adolescentes?

Alrededor del 5% de los pacientes con esclerosis múltiple son diagnosticados antes de cumplir los 18 años. Como se trata de una enfermedad poco frecuente en este grupo de edad, no se conoce bien la experiencia de los niños que viven con esclerosis múltiple, aunque también es un aspecto importante al que los científicos han empezado a prestar atención. La idea de que los niños son más fuertes de lo que solemos pensar y que tienen una gran capacidad de adaptación es algo que se ha podido documentar cuando se ha analizado a los pacientes.

¿Qué sienten los pacientes?

Un estudio de este tipo incluyó entrevistas sucesivas a pacientes con esclerosis múltiple de edades comprendidas entre los 8 y los 18 años.

• Al principio del proceso, no conocían la enfermedad y tenían sentimientos encontrados y confusos en cuanto al diagnóstico.
• A medida que pasaba el tiempo, los especialistas observaron que los pacientes se iban adaptando a los efectos de la enfermedad, ya fueran temporales o permanentes. La mayor parte de los niños contó que participaba en actividades de ocio y sociales propias de su grupo de edad.

Aunque reconocieron que su vida era diferente debido a la esclerosis múltiple, los niños y adolescentes incluidos en el estudio también declararon sentirse igual en muchos aspectos de su vida. Estos pacientes reconocieron factores de estrés directamente relacionados con la esclerosis múltiple, pero también explicaron los mecanismos que utilizaban para manejar ese estrés.

Este tipo de estudios es muy importante porque, cuanto mejor se conozca la experiencia de los niños y jóvenes con esclerosis múltiple, más eficaz será toda la ayuda que se les ofrezca, tanto en el ámbito familiar y social como desde los propios servicios médicos.

Retos por superar

Aunque se calcula que el 5% de los pacientes son menores de 18 años, muchos expertos creen que el diagnóstico es una de las necesidades aún no cubiertas en la esclerosis múltiple en niños y adolescentes, porque algunos adultos con la enfermedad recuerdan haber experimentado síntomas en la infancia y la adolescencia, que podrían ser las manifestaciones iniciales de esclerosis múltiple. Las mejoras en las técnicas de diagnóstico, así como la certeza de que tratar cuanto antes puede ayudar a los pacientes, hará que probablemente la detección de casos en edad pediátrica vaya aumentando.

La incertidumbre en cuanto a la evolución de la enfermedad afecta tanto a pacientes adultos como a niños con esclerosis múltiple.

Los brotes pueden provocar, además de los síntomas, la necesidad de ausentarse del colegio y de ingresar en el hospital. Los tratamientos para reducir el número de brotes, que incluyen inyecciones subcutáneas o intramusculares cada semana, son otro de los aspectos por resolver en cuanto a la calidad de vida de los niños y adolescentes.

Diagnóstico y síntomas

El diagnóstico de los niños con esclerosis múltiple es complicado, ya que con frecuencia sus síntomas se parecen a los de otras enfermedades propias de esta etapa de la vida.

En el momento del diagnóstico, se clasifica la esclerosis múltiple infantil como remitente-recurrente, con síntomas similares a los de los pacientes adultos. No obstante, hay síntomas y características de la enfermedad en niños que no son típicos en mayores:

• Convulsiones
• Cambios en el estado mental (letargia)
• Los brotes tienden a ser más frecuentes en niños
• La progresión de la enfermedad, según estudios recientes, es más lenta que en adultos

Tratamiento

Aunque no hay terapias modificadoras de la enfermedad aprobadas específicamente para su uso en niños, el especialista puede considerar que son beneficiosas y recetarlas a pacientes de pediatría.

La comunicación de la familia con el equipo médico permitirá adoptar la decisión más adecuada en cada caso. En esa conversación, deberán considerarse:

• Objetivos de la terapia
• Expectativas
• Cuánto tiempo se espera que el fármaco controle la enfermedad
• Efectos secundarios
• Riesgos
• Necesidad de controles y visitas al médico (para realizar análisis de sangre, pruebas de imagen y otras pruebas) una vez que se ha comenzado el tratamiento

Dado que los niños no son solo “adultos en miniatura”, sino que tienen diferencias biológicas, inmunológicas y metabolizan los fármacos de manera diferente, los expertos consideran muy importante que se investiguen a fondo la seguridad y eficacia de las terapias para los niños con esta enfermedad.