Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente: ¿Qué es y cuales son sus síntomas? ¿Cómo cambia tu vida?

Se caracteriza por brotes claramente definidos con presentación de síntomas nuevos o un empeoramiento acusado de los ya presentes.

La forma remitente-recurrente de esclerosis múltiple representa aproximadamente un 85% de los diagnósticos de EM. Es más frecuente en mujeres que en varones.

A lo largo del tiempo, la esclerosis múltiple remitente-recurrente se definirá como “activa” (con brotes o evidencias clínicas de actividad según pruebas de imagen) o no activa.

A los brotes, que también se denominan recaídas o exacerbaciones, les siguen periodos de recuperación parcial o total (remisiones). En la exacerbación se produce daño en la mielina, la capa que envuelve y protege los tejidos nerviosos, y pueden también verse afectados los propios nervios.

Esos daños son causados por células del sistema inmunológico. Tienen una localización irregular, y como pueden presentarse en diferentes puntos del sistema nervioso central, los síntomas son diferentes en cada caso. No se puede predecir cómo se manifestará la esclerosis múltiple remitente-recurrente en cada persona.

De acuerdo con las sociedades científicas, una parte importante en el manejo de la esclerosis múltiple es la correcta comunicación entre el paciente y el equipo médico que lo atiende.

La mejor información posible sobre la enfermedad facilitará:

• Asimilar la incertidumbre sobre la posible aparición de brotes
• Convivir mejor con la enfermedad
• Prepararse para posibles cambios
  • En la vida personal
  • En el ámbito laboral
  • En el tipo de terapia que recibe
  • En los controles médicos que necesitará

Ante el diagnóstico

Cada persona es diferente y su reacción al diagnóstico también puede serlo. Es normal experimentar frustración.

La esclerosis múltiple no afecta de forma significativa a la esperanza de vida, pero sus consecuencias a largo plazo son impredecibles. Una estrecha comunicación con los especialistas será crucial para definir las prioridades en la vida de cada paciente y adaptar el tratamiento a éstas.

Normalmente, no se recomienda tomar decisiones muy importantes cuando acaba de recibirse el diagnóstico, ya que es posible que el paciente necesite un cierto tiempo para conocer mejor la enfermedad y asimilar la noticia.

Entre las primeras cosas que resulta conveniente hacer al ser diagnosticado:

• Informarse sobre la enfermedad a través del equipo médico o fuentes de confianza
• Comprender cuáles son las opciones de tratamiento
• Planificar el tratamiento en función de sus necesidades personales de acuerdo con el especialista
• Buscar apoyo en organizaciones de pacientes o equipos psicológicos si lo considera necesario
• En la comunicación con su médico puede abordar también otras cuestiones:
  • Es posible que sea un buen momento para hacer cambios en su estilo de vida para:
    • Mejorar su salud general
    • Controlar mejor los síntomas

Síntomas

La esclerosis múltiple remitente-recurrente es una enfermedad compleja y tiene una gran diversidad de síntomas, aunque los expertos recuerdan que la mayor parte de los pacientes no experimentan todos, desde luego no de forma simultánea.

• Problemas de visión
• Afectación del equilibrio
• Mareos
• Fatiga
• Temblores
• Espasmos
• Rigidez
• Afectación del tracto intestinal
• Problemas de vejiga
• Dificultad para hablar
• Dificultad para tragar
• Alteraciones de la memoria y el estado de ánimo, dificultades cognitivas

Esclerosis múltiple remitente-recurrente y embarazo

• La esclerosis múltiple remitente-recurrente no es una enfermedad que afecte a la fertilidad, y muchas pacientes con esta dolencia son madres.
• Es muy poco probable que los niños de padres con la enfermedad la padezcan. Se calcula que su riesgo es de aproximadamente el 2%.
• Muchas mujeres con EM se diagnostican entre los 20 y los 30 años, una etapa en la que es habitual que estén pensando en ser madres.
• En numerosos estudios el embarazo se ha asociado con una reducción en la frecuencia de los brotes, que es particularmente acusada en el tercer trimestre de gestación.
• Según los investigadores, no se ha podido probar que el embarazo afecte a la evolución de la enfermedad en el futuro.
• El embarazo es seguro para la mayor parte de las pacientes y no empeora la enfermedad.
• Los expertos recomiendan que las decisiones sobre el mejor tratamiento durante la gestación se adopten de forma individual, dependiendo de las características y necesidades de cada paciente, de acuerdo con el criterio del especialista. Lo ideal es que cuando una paciente se plantee la posibilidad de quedarse embarazada lo hable con el médico para que el plan de tratamiento se adapte a sus necesidades de antemano.
• La esclerosis múltiple remitente-recurrente no impide tener descendencia, pero sí hace que sea particularmente importante el proceso de planificación coordinada con la familia y el médico.
• Después del parto, la sensación de cansancio es general entre mujeres con esclerosis múltiple y sin esta enfermedad. Para las primeras, es importante la planificación, incluyendo preparar algún tipo de apoyo para las madres en este periodo.