Esclerosis múltiple en el siglo XXI

De ser una enfermedad de difícil diagnóstico y con escasos tratamientos manejados generalmente por neurólogos generales, ha pasado a ser una enfermedad de muy alta complejidad en su manejo, requiriendo equipos multidisciplinares liderados por neurólogos superespecialistas e integrados en Unidades de Esclerosis Múltiple dependientes del Servicio de Neurología. En estos equipos multidisciplinares es fundamental establecer protocolos de actuación, realizar check-lists para la seguridad del paciente, reuniones periódicas y destacaría el papel que puede realizar enfermería en educación sanitaria y seguimiento de síntomas y tratamientos. 

El diagnóstico y seguimiento de la EM se basa en datos clínicos, radiológicos e inmunológicos. Es necesario un equipo especializado que sepa integrar esta información para en primer lugar hacer un diagnóstico preciso de EM diferenciándolo de otras enfermedades neurológicas y además establecer qué tipo de EM presenta (recurrentes, progresivas) y su grado de actividad en cada momento del proceso. 

Este proceso diagnóstico y de grado de actividad es fundamental para poder realizar el tratamiento del paciente. El arsenal terapéutico se ha expandido de tal manera, que solo neurólogos especialistas en EM son capaces de individualizar cuál puede ser el mejor fármaco para cada paciente en cada momento de la enfermedad. En la actualidad, todos los fármacos son eficaces y seguros, pero se pueden dividir en fármacos de eficacia moderada y gran seguridad y fármacos de alta eficacia, pero con mayor incidencia de efectos adversos.

Además, se dispone de diferentes vías de administración (oral, subcutánea o intravenosa) y en diferentes modos de administración (diarios, mensuales, semestrales e incluso anuales). No es solamente complicado elegir con que fármaco se trata a un paciente, sino que todavía es más complicado valorar los cambios de tratamiento en función de los resultados de eficacia y de seguridad. También han surgido algunos tratamientos sintomáticos que, aunque no alteran la evolución de la enfermedad sí pueden mejorar los síntomas de un modo modesto. 

La EM afecta preferentemente a personas jóvenes que tanto al recibir el diagnóstico como a lo largo de la enfermedad demandan información para poder implicarse en la toma de decisiones junto al equipo médico. Han aprendido a obtener esta información en internet y en las asociaciones de pacientes. Estas han jugado un papel fundamental en el asesoramiento de los pacientes al caminar de la mano con las sociedades neurológicas autonómicas y con la Sociedad Española de Neurología para que la información que reciban sea de calidad.

Las Unidades de EM proporcionan jornadas informativas anuales a los pacientes, existe un Día Nacional de EM e incluso la enfermedad ha trascendido a la sociedad también a través del cine. Personajes públicos han reconocido padecerla y hemos podido ver como muchos de nuestros pacientes ya no esconden el diagnóstico y están plenamente integrados en su trabajo, vida familiar y social. Los centros españoles de EM están integrados en redes de investigación y tienen gran cantidad de proyectos de investigación encaminados a entender mejor las causas de la enfermedad, así como participar en ensayos clínicos con nuevos fármacos y nuevas indicaciones. 

En conclusión, todos estos avances en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento junto a una mejora en la información que tienen estos pacientes han cambiado radicalmente el pronóstico y en consecuencia la calidad de vida de los pacientes con EM. Hoy cuando un paciente recibe el diagnóstico de EM también va a recibir información acerca de las múltiples posibilidades terapéuticas existentes.