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La vida laboral de las personas con esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es muy diferente para cada persona. Para algunos pacientes resultará relativamente fácil mantener su actividad laboral si es que así lo desean, en otros casos será necesario adaptar el entorno o las condiciones para seguir trabajando.

La vida laboral de las personas con esclerosis múltiple depende en gran medida del tipo de trabajo que tenían antes del diagnóstico, de sus preferencias personales en cuanto a seguir trabajando y en las posibilidades de adaptar la actividad al trabajador que vive con esclerosis múltiple, además de su propia experiencia con la enfermedad.

Para la mayor parte de los pacientes con esclerosis múltiple el diagnóstico llega en una fase de la vida en la cual tienen por delante toda una carrera profesional (es muy frecuente el diagnóstico en adultos jóvenes).  

La vida laboral puede ser un aspecto importante de la autoestima, y abandonar el trabajo sin desearlo (muchas veces, sin que sea necesario) puede tener consecuencias, como un incremento en el riesgo de depresión, además de las posibles consecuencias financieras. En Estados Unidos, la campaña del mes de marzo de 2021, dedicada a la protección de la salud mental en la población con esclerosis múltiple y sus personas próximas, organizada por la asociación de pacientes MSAA, dedicó un espacio a esta importante dimensión de la vida con esclerosis múltiple que es el trabajo.

¿Se puede trabajar con esclerosis múltiple?

Sí, aunque depende del paciente y de la organización para la cual trabaja. Un reciente estudio publicado en la revista científica Multiple Sclerosis Journal sugiere que es posible predecir las probabilidades de que una persona con esclerosis múltiple mantenga su actividad laboral en un periodo tres años en función de sus características personales (información de la cual dispone, orientación a objetivos…) y la flexibilidad de la organización en la cual desempeña su trabajo.

Cambios aparentemente pequeños, como la flexibilidad horaria y la existencia de instrucciones por escrito, son dos herramientas muy importantes.

Comparados con la población general, los pacientes con esclerosis múltiple tienen mayor riesgo de estar desempleados, sobre todo si tienen los siguientes factores:
•    Edad avanzada
•    Educación de menor grado
•    Mayor duración de la enfermedad
•    Discapacidad física y cognitiva
En este estudio, todos los participantes sin esclerosis múltiple mantuvieron un trabajo estable, y también fue el caso para la mayoría de los pacientes, aunque un 26% cambió a trabajos con horario reducido, dejó de trabajar o cambió de categoría laboral al recibir el reconocimiento de discapacidad.

Síntomas de la esclerosis múltiple en el trabajo

Es posible que los síntomas de esclerosis múltiple remitan y reaparezcan de manera imprevista, afectando al trabajo en momentos diferentes y de formas muy distintas. Con el apoyo adecuado, lo habitual es poder seguir trabajando, si así se desea, aunque es posible que sea necesario realizar algunos cambios para hacer las cosas más fáciles. 

Algunos de los síntomas que pueden afectar a las personas con esclerosis múltiple en su vida laboral son los siguientes:
•    Problemas visuales
•    Dificultad para concentrarse
•    Alteraciones en el control de vejiga e intestino
•    Dolor 
•    Sensibilidad a los cambios de temperatura
•    Ansiedad 
•    Estrés
•    Fatiga  

Consejos para seguir una vida normal teniendo esclerosis múltiple 

El informe “¿Preparado para trabajar?”, elaborado por expertos de la Fundación del Trabajo, incluye recomendaciones que pueden ser útiles para las personas con esclerosis múltiple en su entorno laboral:
1.    Toma el control, piensa de forma proactiva sobre tu trabajo y sobre los ajustes que necesitas para desempeñarlo de forma efectiva. 
2.    Muéstrate seguro, habla con tus jefes sobre la esclerosis múltiple tan pronto como puedas y te sientas preparado. De ese modo, tendrás acceso a ayudas en tu entorno lo antes posible. Con tiempo, te resultará más sencillo organizar y planificar de antemano.
3.    Informa a tus compañeros, háblales sobre la enfermedad y cómo te afecta, y comunícales los cambios que te ayudarán a desempeñar mejor tu trabajo.

En ocasiones, el tratamiento puede hacer que te ausentes del trabajo. Habla con tu médico sobre las opciones terapéuticas más adecuadas para llevar una vida laboral lo más normal posible.

Una forma de reducir al mínimo el impacto de la esclerosis múltiple en la vida laboral es conseguir un control eficaz de los síntomas. Además del tratamiento, el ejercicio y la dieta pueden ayudarte a controlarlos.

Trabajar con una enfermedad crónica

Los resultados y las experiencias laborales de las personas que viven con una enfermedad crónica, como es el caso de la esclerosis múltiple, son consecuencia de un conjunto de circunstancias:
•    La respuesta a los retos psicológicos, sociales y físicos de vivir con la enfermedad
•    La actitud de las personas puede cambiar a lo largo del tiempo, con periodos más llevaderos y otros en los cuales los desafíos son mayores
•    El género, la formación académica, la posición socioeconómica, los recursos sociales y el apoyo que reciba cada paciente

Para conseguir mejores resultados en el entorno laboral para personas que viven con esclerosis múltiple existe la necesidad de proporcionarles:
•    Asesoramiento e información en las fases iniciales, lo antes posible tras el diagnóstico
•    Recursos para manejar la enfermedad en el entorno laboral
Algunos expertos recomiendan a los profesionales que atienden a las personas con esclerosis múltiple tener en mente los beneficios que puede reportar a un paciente el estímulo para seguir trabajando, así como los riesgos psicológicos del desempleo.  
 

 

FUENTES
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA). Multiple Sclerosis Awareness Month 2021.
MS News Today.  Good work habits and sdjustments may help patients keep jobs. Aug 2020.
MS Trust. Life with MS. Your finances. Working life.
Vijayasingham L, et al. Employment of patients with multiple sclerosis: the influence of psychosocial–structural coping and context. Degener Neurol Neuromuscul Dis. 2018; 8: 15–24.
Stanton AL, Revenson TA, Tennen H. Health psychology: psychological adjustment to chronic disease. Annu Rev Psychol.2007;58(1):565–592.
Dorstyn DS, Roberts RM, Murphy G, Haub R. Employment and multiple sclerosis: a meta-analytic review of psychological correlates. J Health Psychol. 2017 1359105317691587.

 

 

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