Tiempo de lectura: 3 minutos

Noticia

01 - 03 - 19

Partiendo del Foro SumEMos celebrado el pasado 4 de octubre: NACE LA COMUNIDAD EM

La realidad de la EM ha cambiado significativamente en los últimos 20 años.

Inicialmente, los esfuerzos se dirigieron a tratar la enfermedad desde un punto de vista médico para reducir sus manifestaciones y conseguir frenar su evolución.

Dos décadas más tarde, estamos viviendo un punto de inflexión en el manejo de la EM. Los fármacos nos permiten controlar la progresión de la patología en un número cada vez mayor de pacientes y es el momento de ir más allá en el abordaje hacia el bienestar integral de las personas que conviven con la EM.

La huella de esta enfermedad se extiende más allá de la sintomatología física o cognitiva e invade también la parcela emocional y social de quien la padece y su entorno…

Este ha sido el planteamiento y el contenido del Foro “SumEMos para normalizar la vida con EM”, un día completo de trabajo donde se definió hacia dónde tenemos que avanzar para asegurar una buena calidad de vida, hablando de personas y no solo de pacientes con EM.

La ciencia tiene que seguir avanzando para obtener un tratamiento que cure la enfermedad, pero hasta entonces nuestro empuje está en contribuir a normalizar la vida con EM.

  • Por un lado, estabilizar la enfermedad reduciendo su huella: vivir con una condición (no con una enfermedad) y contribuir a mejorar la autonomía del paciente en el entorno laboral y familiar que está relacionado con su inserción laboral y la planificación familiar, sus emociones, disponer de información fiable y de referencia tratando con todo ello de desdramatizar la enfermedad.
  • Por otro lado, la vertiente social, facilitar la visibilidad de la EM en su doble vertiente: la concienciación sobre la misma evitando así los estigmas de esta enfermedad con síntomas invisibles y desconocida para la mayor parte de la sociedad; y que las personas afectadas puedan hacerse visibles sin miedo a la estigmatización.

Las conclusiones extraídas del Foro junto con las aportaciones de un equipo multidisciplinar de profesionales han dado luz al documento SumEMos, un profundo análisis con propuestas de futuro innovadoras para contribuir a normalizar la vida con EM.

Si ponemos la mirada en un futuro en el que se pueda vivir con EM lo más parecido a vivir sin ella, nos hacemos muchas preguntas:

  • ¿Quiénes son los agentes del cambio clave para cambiar el futuro de la EM?
  • ¿Hacia dónde evolucionan las asociaciones de pacientes?
  • Son muchos los mitos alrededor de la EM. ¿Podré ser madre, podré trabajar?
  • ¿Cómo podemos contribuir a desestigmatizar la enfermedad?
  • ¿Qué es necesario para reconocer la figura del cuidador no profesional? ¿Qué papel puede tener la farmacia comunitaria en un futuro?

Las conclusiones se plantean como “el comienzo del camino”, contemplan iniciativas y medidas detalladas en cuanto a empoderamiento de los pacientes, acciones políticas sanitarias y socio-sanitarias, y de investigación.

Ha nacido la Comunidad EM, en donde entre todos los actores implicados en el abordaje de la enfermedad avanzaremos por conseguir una mejor calidad de vida de las personas con EM.

“Queremos que las personas afectadas no tengan que recordar que tienen una enfermedad, sino que, en la medida de lo posible, puedan sentirse libres para tomar sus decisiones, como lo hacían antes de la llegada de la EM” (Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck)

El Dr. Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans, según su punto de vista, “tenemos que hacer en el ecosistema del paciente acciones de humanización, como la mejora la relación con el paciente y con la familia, la información que se le da al paciente y a la familia y mejorar todas las estructuras que rodean al paciente, como son las consultas, las citas, la comunicación y sobre todo la accesibilidad a la información”. 

Lorena López, presidenta de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (Facalem), ha recordado que “las asociaciones de pacientes tienen como objetivo dar voz a todos los afectados y ser el enlace de unión entre todos los agentes implicados en la EM: expertos, autoridades y resto de actores”.

La Dra. Ester Moral, Jefa del Servicio de Neurología del Hospital de Sant Joan Despí Moisés Broggi de Barcelona, destaca el cambio muy rápido que se ha producido en los últimos años en el área de esclerosis múltiple “aunque la percepción social de la enfermedad aún sigue asociándola a una silla de ruedas, y esto ya no es así”. No obstante, también considera importante atender a la comunidad de pacientes que arrastra discapacidad previa a la disponibilidad de nuevos tratamientos. Es necesario apoyar a ambos colectivos, insiste.

Es importante el compromiso de todos los agentes del cambio pero aunar esfuerzos, ese es el espíritu de SumEMos, coordinar actuaciones, compartir experiencias y fomentar el diálogo.

 

¡SUMEMOS! COMUNIDAD EM

Valora el contenido ¿Cómo de útil te ha parecido el contenido?
Comparte en RRSS
Autor
AUTOR
Con la EM
Comparte en RRSS
Comparte tu historia Comparte tu historia

Historias que nos inspiran

Descubre las historias

Escribe tu comentario (0 comentarios)

0 comentarios
Avatar

Te puede interesar...

Beneficios del gimnasio para la esclerosis múltiple

Sin embargo, numerosos estudios muestran que los beneficios de la...

Leer más

Cómo reducir la fatiga si tienes esclerosis múltiple

Algunas de sus posibles causas son:La actividad de la propia...

Leer más

Testimonios: 'Tengo esclerosis múltiple y estoy bien'

Las preocupaciones por la calidad de vida y la posible...

Leer más