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21 - 03 - 18

Mitos y verdades sobre la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es una enfermedad compleja y puede ser difícil de entender. Por ese motivo, resulta conveniente familiarizarse con algunos de los mitos que la rodean y la realidad de esta enfermedad. Este conocimiento debe extenderse a toda la comunidad médica, no sólo a los especialistas, ya que los pacientes pueden acudir a los servicios sanitarios en diferentes momentos y ser atendidos tanto por médicos de cabecera como por profesionales de enfermería, entre otros sanitarios. Ellos tendrán que responder muchas veces a este tipo de creencias erróneas extendidas entre algunos pacientes o sus acompañantes.

Unos cuantos datos sobre esclerosis múltiple

  • Es una enfermedad del sistema nervioso central (cerebro y médula espinal)
  • Es una enfermedad crónica, no terminal
  • No es infecciosa ni se contagia
  • Los pacientes con esclerosis múltiple tienen evoluciones muy diferentes
  • Es más frecuente en zonas geográficas alejadas del ecuador
  • Es más frecuente en mujeres
  • Se diagnostica sobre todo en personas de edades comprendidas entre los 20 y los 30 años, pero puede detectarse en otros momentos de la vida
  • No es hereditaria, aunque tiene un componente genético
  • Los síntomas pueden remitir durante temporadas que se conocen como remisiones
  • Hay tratamientos para la esclerosis múltiple, aunque no se ha encontrado una cura
  • Muchas personas con esclerosis múltiple no necesitarán nunca usar silla de ruedas

Mito- La esclerosis múltiple siempre produce discapacidad o, lo que es lo mismo: todos los pacientes acaban antes o después en silla de ruedas.

Realidad- La evolución de la esclerosis múltiple es diferente en cada persona. Aunque normalmente es imposible predecir el curso de la EM, muchas personas con formas leves de la enfermedad llevan vidas satisfactorias y sin discapacidad. De hecho, por los resultados de algunas pruebas de resonancia magnética realizadas por otros motivos, se ha visto que hay personas con la enfermedad que nunca han sido diagnosticadas porque no experimentan ningún síntoma. Como son personas que se encuentran bien, los expertos calculan que son muchos más de los que se tiende a pensar.

Mito- Las infecciones provocan brotes

Realidad- Los brotes de la esclerosis múltiple, definidos como desarrollo de nuevos síntomas, reaparición o empeoramiento de síntomas anteriores que duran un mínimo de 24 horas, sin fiebre u otra causa clara. Hay “pseudo-brotes” que se presentan cuando ante una infección la temperatura corporal varía, y remiten en cuanto vuelve a la normalidad. Es importante diferenciar estas situaciones porque el tratamiento para cada una es diferente.

Mito- Los esteroides minimizan las secuelas de los brotes

Realidad- Es importante entender que el tratamiento con esteroides es solamente una manera de reducir la duración del brote, y que no tiene efectos sobre sus posibles consecuencias.

Mito- Solo los pacientes que no son capaces de afrontar la enfermedad padecen depresión

Realidad- La depresión en pacientes con esclerosis múltiple está presente en todas las formas de la enfermedad, y es una combinación de diversos factores. Hay una relación entre el proceso de asumir los cambios a los que la enfermedad puede hacer que la persona se enfrente y la depresión. No obstante, existen evidencias de que la depresión tiene una estrecha asociación con la neuropatología (los daños en las fibras nerviosas) propia de la esclerosis múltiple. También abunda la evidencia sobre que la depresión puede tratarse con éxito.

Mito- No hace falta tratar los casos leves

Realidad- Los estudios sobre la historia natural de la esclerosis múltiple y los ensayos clínicos de diversos medicamentos muestran que si una persona es diagnosticada y tratada lo antes posible con terapias modificadoras de la enfermedad (DMD, por su acrónimo en inglés) y otras terapias o apoyo adicional, es posible mejorar su pronóstico.

Mito- La esclerosis múltiple es una enfermedad terminal

Realidad- La definición médica de enfermedad terminal es “una condición que tiene como resultado la muerte del paciente en un plazo de tiempo relativamente breve, sin posibilidad de recuperación”.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica, que se tendrá durante toda la vida. La mayor parte de los pacientes se diagnostican entre los 20 y los 30 años, y viven con ella entre 40 y 50 años más. La esperanza de vida de quienes padecen EM también ha aumentado con algunos de los nuevos tratamientos por la reducción del número de brotes y del grado de discapacidad.

Mito- Al tener el diagnóstico hay que dejar el trabajo

Realidad- La enfermedad es diferente en cada caso, con síntomas que pueden afectar al desempeño laboral y otros que no tienen nada que ver con él, además de los casos leves. Muchas personas nunca experimentan síntomas que les impidan desempeñar su trabajo.

Mito- No debo tener hijos, ya que no podré cuidarlos debidamente

Realidad- Los niños no son tan frágiles como creemos, y tienden a asumir las adversidades mejor de lo que pensamos. Muchas familias tienen algún miembro que no siempre se siente bien y necesita algo de ayuda. Compartir con otros integrantes de la familia las responsabilidades puede unirles aún más y, como ocurre con los pacientes, cada familia hará frente a los cambios a su manera.

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