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Papel de enfermería en esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica inflamatoria y neurodegenerativa del sistema nervioso central de etiología autoinmune que produce un impacto físico, emocional y social relevante en las personas que la padecen y sus familiares1.

Nuria Sola

Dra. Nuria Sola Valls

Neuróloga

15 Ene 2023

En la actualidad, el abordaje de la enfermedad y su monitorización clínica es complejo porque requiere la detección de actividad clínico-radiológica y la evaluación de la respuesta al tratamiento de fondo, la monitorización de posibles efectos adversos relacionados con el tratamiento y la evaluación de la discapacidad y los síntomas asociados, entre otros.

La mayoría de los clínicos suelen priorizar algunos de los aspectos como la monitorización clínico-radiológica y el manejo del tratamiento dada la escasez de tiempo en la consulta médica. Los tratamientos de fondo de la enfermedad han reducido de forma significativa el acúmulo de discapacidad y han mejorado el pronóstico1. 

No obstante, las personas con EM tienen síntomas asociados a la enfermedad que pueden ser limitantes para las actividades cotidianas y mermar su calidad de vida2.

Durante décadas, el papel de enfermería especializada en EM se ha centrado en la educación de los tratamientos inmunomoduladores inyectables y la monitorización de los efectos adversos cutáneos. En este sentido, el acompañamiento por enfermería ha demostrado mejorar la percepción de habilidades de autocuidado y la gestión emocional sobre los efectos adversos del tratamiento y la enfermedad en general, así como fomentar el empoderamiento de la persona con EM3. 

Actualmente, la figura de la enfermería especializada en EM ha evolucionado y tiene el objetivo de coordinar la gestión de los cuidados asociados a la enfermedad y es el pilar central en la resolución de dudas4,5. 

La evidencia científica acumulada, a pesar de la escasez de estudios disponibles, han mostrado que el papel de la enfermería especializada es beneficioso para el estado anímico de las personas con EM y su evolución clínica a corto plazo6,7, favorece el empoderamiento y la adherencia a las intervenciones8,9. 

Para ello, es importante que exista una formación específica y de forma continuada que permita a la enfermería especializada adquirir los conocimientos prácticos y fomente una actitud positiva hacia la innovación.

Junto con la experiencia clínica, estos factores fomentan un sentimiento de utilidad y se ha relacionado con un mejor manejo clínico de las personas con EM en los diferentes hitos de la evolución de la enfermedad10-12.

La enfermería especializada puede tener un rol más proactivo en la evaluación clínica de la discapacidad y los síntomas asociados a la EM. Para ello, llevamos a cabo un estudio observacional descriptivo multicéntrico en el que participaron 16 equipos de enfermería especializada y se incluyeron 368 personas con EM.

El objetivo del estudio era explorar la viabilidad de llevar a cabo una entrevista estructurada por enfermería especializada, sobre las limitaciones en las actividades de la vida diaria. En este estudio, además, se determinó el porcentaje de personas con limitaciones en las actividades de la vida diaria relacionadas con la espasticidad y se evaluó el conocimiento sobre espasticidad, así como se describieron sus características clínicas en un grupo de personas con EM.

Entre los resultados se observó que el 71% de los encuestados tenía limitaciones para las actividades cotidianas, y la espasticidad fue el síntoma más limitante, con una prevalencia del 76%. El 24% de los encuestados desconocía que tenía espasticidad y el 51% no lo hubiese mencionado de forma espontánea. La realización de una entrevista estructurada por enfermería especializada a personas con EM fue factible y el grado de satisfacción fue elevado13.

En conclusión, la enfermería especializada puede ser proactiva en el manejo clínico de las personas con EM y existe evidencia preliminar sobre su impacto positivo en el estado emocional y la calidad de vida, la adherencia al tratamiento y el empoderamiento3.

Más estudios son necesarios que confirmen estos resultados y permitan demostrar su utilidad en los diferentes aspectos del seguimiento clínico de las personas con EM para su posterior implementación en la práctica clínica.

Fuentes

  1. University of California, San Francisco MS-EPIC Team:, Cree, B. A., Gourraud, P. A., Oksenberg, J. R., Bevan, C., Crabtree-Hartman, E., Gelfand, J. M., Goodin, D. S., Graves, J., Green, A. J., Mowry, E., Okuda, D. T., Pelletier, D., von Büdingen, H. C., Z
  2. Rønning, O. M., & Tornes, K. D. (2017). Need for symptomatic management in advanced multiple sclerosis. Acta Neurologica Scandinavica, 135(5), 529–532. https://doi.org/10.1111/ane.12631.
  3. Barello S, Paolicelli D, Bergamaschi R, Cottone S, D’Amico A, Annibali V, Paolillo A, Bosio C, Panetta V and Gra_gna G (2022).
  4. Biswas, D., Karabin, B., & Turner, D. (2019). Role of nurses and nurse practitioners in the recognition, diagnosis, and management of neurogenicorthostatic hypotension: a narrative review. International Journal of General Medicine, 12, 173–184.
  5. Mancini, F., van Halteren, A. D., Carta, T., Thomas, S., Bloem, B. R., &Darweesh, S. K. L. (2020). Personalized care management for persons with Parkinson's disease: A telenursing solution. Clinical parkinsonism & related disorders, 3, 100070.
  6. Smyth, P., Watson, K. E., Al Hamarneh, Y. N., & Tsuyuki, R. T. (2022). The effect of nurse practitioner (NP-led) care on health-related quality of life in people with multiple sclerosis - a randomized trial. BMC neurology, 22(1), 275.
  7. Weilenmann et al. Patient Satisfaction With the Quality of Counseling Provided by Advanced Practice Nurses Specialized in Multiple Sclerosis: A Quantitative Analysis. J Neurosci Nurs. 2021. 1;53(2):99-103. doi: 10.1097/JNN.0000000000000578.
  8. Brenner, R., Witzig-Brändli, V., Vetsch, J., & Kohler, M. (2022). Nursing Interventions Focusing on Self-efficacy for Patients With Multiple Sclerosis in Rehabilitation: A Systematic Review. International journal of MS care, 24(4), 189 198.
  9. Witzig-Brändli, V., Lange, C., Gschwend, S., & Kohler, M. (2022). "I would stress less if I knew that the nurse is taking care of it": Multiple Sclerosis inpatients' and health care professionals'
  10. Fernández-Pablos, M. A., Costa-Frossard, L., García-Hernández, C., García Montes, I., Escutia-Roig, M., & Grupo de enfermeras expertas en el manejo de los síntomas asociados a la espasticidad por EM (2016).
  11. Saposnik, G., Del Río, B., Bueno-Gil, G., Sempere, Á. P., Lendínez-Mesa, A.,Rodríguez- Antigüedad, A., Terzaghi, M., Medrano, N., & Maurino, J. (2021). Behavioral aspects of nurse practitioners associated with optimal multiple sclerosis care in Spain.
  12. Meehan, M., & Doody, O. (2020). The role of the clinical nurse specialist multiple sclerosis, the patients' and families' and carers' perspective: An integrative review. Multiple sclerosis and related disorders, 39, 101918.
  13. Artola, M., Hernando, A., Vidal, O., Vidal, N., Cuenca, E., Horno, R., Robles, M. Á., Oriol, C., Peralta, S., Solana, M. A. J., Rubio, M., Montero, C., Lleixà, M., Zabay, C., Martin, M., Leon, I., Molinos, C., Matamoros, M., Mercadé, L., Fornali, O.,

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