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Noticia

19 - 12 - 18

La revolución que otorga el poder a los pacientes

Hay un debate sobre las decisiones compartidas en casos de esclerosis múltiple, una conversación que tiene lugar en foros científicos, entre otros, y en la cual participan neurólogos, pacientes, autoridades y representantes de las compañías que desarrollan nuevos tratamientos para la enfermedad.

El grupo ‘MS en el siglo XXI’, formado por expertos de distintas disciplinas con el objetivo de mejorar el tratamiento de la esclerosis múltiple, es uno de los foros en los cuales se ha dado voz a los pacientes.

 

En un encuentro en el cual se contó con la participación de pacientes, se plantearon algunos argumentos en contra de dejar que las decisiones sobre el tratamiento de la enfermedad sean compartidas por los médicos y los pacientes:

  • Los médicos estudian y practican durante años, y no es posible alcanzar su nivel de conocimiento para compartir decisiones.
  • En las consultas no hay tiempo suficiente para explicar a los pacientes todo lo que deberían saber si quieren participar de forma activa en la adopción de decisiones relacionadas con la enfermedad.
  • La información a la cual tienen acceso los pacientes no siempre es objetiva ni está avalada científicamente, y eso podría nublar su juicio, impidiendo que tomaran la mejor decisión sobre la terapia de la esclerosis múltiple.

 

Entre los argumentos a favor de su participación se plantearon los siguientes:

  • Los pacientes que participan en las decisiones que les incumben cumplen mejor con el plan de tratamiento y obtienen mejores resultados en salud. De hecho, algunas personas se han referido a la participación de los pacientes como “el fármaco superventas del siglo XXI”, comparándolo con los tratamientos más eficaces y utilizados del siglo XX, como los que contribuyeron a controlar la hipertensión y otras enfermedades comunes. Diversos análisis de la situación han sugerido que la participación de los pacientes puede lograr, entre otras cosas:
    • Mejor cumplimiento terapéutico
    • Menor tasa de mortalidad
    • Menor consumo de recursos sanitarios (porque padecen menos complicaciones, por ejemplo, o necesitan acudir a las consultas con menor frecuencia)
    • Mejor calidad en la atención sanitaria en general, algo que se ha asociado con una mejor relación con los profesionales sanitarios
  • Por el contrario, se ha visto que los pacientes que no tienen una buena información sobre la enfermedad corren mayor riesgo de incumplir el tratamiento, con las consecuencias que ello acarrea.

 

  • La participación es una forma de fortalecer la relación entre médicos y pacientes.
  • Con la formación necesaria, es posible que los pacientes comprendan los riesgos y consecuencias de las decisiones que se toman a la hora de tratar la esclerosis múltiple.

 

No obstante, durante el encuentro también se planteó que la participación no es un modelo adecuado para todos los pacientes, y que el nivel de implicación tendrá que adaptarse a los deseos y posibilidades de las personas con esclerosis múltiple.

 

Además, se pusieron sobre la mesa algunas condiciones necesarias para que los especialistas en tratar la esclerosis múltiple puedan apoyar al paciente en su implicación en el plan terapéutico y promover el manejo responsable de la condición:

  1. Fomentar y mantener una relación fluida y positiva con los pacientes.
  2. Proporcionar a los pacientes información actualizada, precisa y comprensible.

 

Entre los presentes hubo un acuerdo generalizado en cuanto a que la voz del paciente debe oírse, junto con la de los especialistas. En consecuencia, este grupo de expertos está trabajando en la actualidad para desarrollar instrumentos y soluciones que puedan servir de plataforma para esa implicación de los pacientes, así como para obtener los mejores resultados en la comunicación entre los médicos y los pacientes.

 

Una cuestión de equilibrio

 

En realidad, los argumentos a favor y en contra de la participación de los pacientes en las decisiones sobre tratamiento no son excluyentes.

 

Si bien nadie discute que el nivel de conocimientos que los especialistas aportan es crucial, también cabe decir que sus decisiones e intervenciones deben estar orientadas en función de las necesidades de sus pacientes.

 

 

FUENTES

Yeandle D, et al. Patient Power Revolution in Multiple Sclerosis: Navigating the New Frontier.Neurol Ther 2018.

 

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