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El viaje a la maternidad y paternidad con esclerosis múltiple: hablamos con la neuróloga

Pensar que tus proyectos vitales, como el deseo de formar una familia, se verán interrumpidos por la esclerosis múltiple (EM) es muy habitual y más teniendo en cuenta que la mayoría de las personas diagnosticadas con EM son pacientes en edad fértil.

10 Jul 2024

Sin embargo, debes saber que a día de hoy es posible ser madre o padre teniendo la enfermedad y sin correr ningún riesgo siempre que esté bien planificado.

Por ello, es fundamental que transmitas tus inquietudes a tu neurólogo y juntos elaboréis un plan para iniciar este proceso de la mejor forma posible. Durante el camino puede que surjan dudas, por ello, a continuación, te resolvemos en forma de un breve resumen las cuestiones más habituales.

Queremos ser padres, ¿qué tenemos que hacer?

Aunque en el momento del diagnóstico la maternidad o paternidad no sea tu prioridad, pero sí lo tengas previsto en los próximos años, es importante que traslades a tu neurólogo tu deseo de formar una familia, ya que el embarazo en la mujer con EM debe programarse atendiendo a su situación personal, de pareja y vital, así como a la actividad de su enfermedad y al tratamiento que esté siguiendo. Esto obliga a planificar con tiempo y a optar o por la retirada de la medicación que estás tomando (en algunos casos) o por una estrategia terapéutica que te permita quedarte embarazada sin que ello suponga un riesgo para la salud del bebé o para la tuya. Por lo tanto, es de vital importancia que hables con tu neurólogo sobre tus planes de embarazo.

No es lo mismo plantearse un tratamiento cuando se está en búsqueda activa de embarazo que cuando se tiene pensado para dentro de un par de años o incluso para dentro de muchos años. En este sentido, hay tratamientos modificadores de la enfermedad (TME) para controlar la EM que están aprobados durante el embarazo y la lactancia, pero hay otros que no.  En la actualidad, los neurólogos recomiendan tener la enfermedad bien controlada por lo menos dos años antes de intentar quedarse embarazada, ya que la exposición a los fármacos modificadores de la enfermedad en los dos años anteriores a la concepción ha resultado ser un factor protector independiente para los brotes en el posparto.

Lo que debes tener claro desde el principio es que, si decides ser madre o padre, tu enfermedad no afectará al bebé, ya que la EM no es hereditaria. Los hijos de una paciente con esclerosis múltiple tienen menos del 3% de riesgo de desarrollar EM a lo largo de toda su vida. Además, puedes estar tranquila, pues no hay diferencias en comparación con la población general en la edad o el peso del niño al nacer, la puntuación APGAR o mayor incidencia de complicaciones fetales.

En cuanto a tu propia salud, y según la evidencia, la esclerosis múltiple no parece afectar a la fertilidad, por lo que no debería ser un impedimento para que te quedes embarazada, tanto que, además, parece que el efecto del embarazo es positivo en la enfermedad, pues se ha visto que hay una menor discapacidad a largo plazo en las mujeres con mayor número de hijos y EM. 

Vamos a ser padres, ¿cómo podemos llevarlo mejor?

Una vez que consigas quedarte embarazada, es posible que tu neurólogo te realice un seguimiento de forma trimestral. Con ello se trata de revisar los posibles problemas durante este periodo, solucionar las dudas que van surgiendo en cada etapa y prepararte para el parto y el posparto, especialmente en lo que refiere a la reintroducción del tratamiento modificador de la enfermedad si es necesario.

También se tratan los brotes en caso de que aparezcan, pues aunque el número de estos disminuye a medida que se acerca el tercer trimestre de la gestación, pueden surgir y siguen siendo impredecibles en cuanto a su localización. En general, durante el embarazo, suelen ser leves o muy leves y no requieren tratamiento en la mayoría de los casos. No obstante, los brotes no tienen repercusión sobre la salud del bebé.

Y es que durante el embarazo hay cambios biológicos que te protegen a ti y a tu bebé:

  • Hay un marcado aumento de hormonas, como los estrógenos o la progesterona que favorecen la disminución de los procesos inflamatorios habituales en la EM.
  • Los antígenos fetales interactúan con el sistema inmune materno modulándolo. Hay un marcado cambio, por ejemplo, en las células reguladoras de la madre. El cuerpo de la mujer tiene que tolerar un gran agente externo, como puede ser el feto. Por eso, todo el sistema inmune tiene que transformarse, pasando a un perfil más tolerogénico y menos inflamatorio.
  • Gracias al cambio hormonal, especialmente mediado por los estrógenos, parece haber un aumento de la remielinización en la madre.

Cuando llegue el momento del parto puedes estar tranquila, ya que la esclerosis múltiple no contraindica el uso de ningún tipo de anestesia, tampoco la anestesia epidural. Todas son seguras en las mujeres con EM y bien toleradas. Además, debes tener en cuenta que podrás tener un parto vaginal o cesárea según lo considere más conveniente el ginecólogo y las circunstancias de salud.

¡Somos uno más! Y ¿ahora qué?

Cuando ya hayas dado a luz, la primera visita con tu neurólogo debe producirse en los primeros tres meses tras el parto. En esta consulta tendrás muchas dudas que resolver y una de ellas puede ser cuál es el mejor momento para reiniciar el tratamiento. En función del tratamiento que las mujeres con EM hayan tenido previo al embarazo, unas no tendrán que hacer nada nuevo tras el parto, otras deberán reiniciarlo en los primeros 10 días y algunas podrán posponerlo durante un tiempo.

En cuanto a tu recién nacido, no necesitará ningún seguimiento especial, salvo cuando haya estado expuesto a algunos fármacos en su estancia intrauterina, aunque tu neurólogo será el encargado de confirmar este aspecto. Por otro lado, no existen pruebas prenatales o que se realicen en la primera infancia que permitan evaluar si el bebé va a desarrollar esclerosis múltiple a lo largo de su vida y tampoco es útil un seguimiento con resonancias magnéticas de repetición en los hijos de una paciente con EM dada a la baja incidencia de la enfermedad en estos. 

Es importante tener en cuenta que el posparto es un período de intensa actividad física, mal descanso nocturno y cambios hormonales muy bruscos en la mujer. También cambios en las dinámicas familiares, en la propia relación de pareja y psicológicos importantes. Por ello, es fundamental que, en caso de retomar el tratamiento, recibas una medicación cómoda, adaptada a tu estilo de vida y a las circunstancias peculiares de este período. Esto facilitará también tu adherencia al tratamiento, favoreciendo un mayor control de la enfermedad y previniendo los brotes, la aparición de nuevas lesiones en RM y la discapacidad a largo plazo.

En resumen, si en vuestros planes está formar una familia, lo más importante es que lo consultéis con el neurólogo y este os acompañe durante todo el proceso para que la EM no sea un impedimento y podáis adaptar vuestro día a día a esta etapa.

Dra. Lucienne Costa-Frossard, neuróloga especialista en esclerosis múltiple del Hospital Universitario Ramón y Cajal
 

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