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Noticia

27 - 06 - 19

Vivir el día a día con los síntomas invisibles de la EM

La esclerosis múltiple afecta de forma diferente a cada persona, por eso se conoce como “la enfermedad de las mil caras”.

También se caracteriza por causar síntomas que muchas veces no son visibles a los ojos de los demás, al margen de lo problemáticos que pueden ser para quienes viven con esos síntomas invisibles.

Algunos síntomas invisibles de la esclerosis múltiple son:

  • Fatiga
  • Dolor
  • Mareos
  • Ansiedad
  • Incontinencia urinaria
  • Síntomas que afectan al intestino
  • Síntomas cognitivos (falta de concentración, problemas de memoria, etc.)
  • Depresión
  • Disfunción sexual
  • Problemas de visión
  • Pérdida de audición
  • Prurito y neuralgia facial
  • Intolerancia al calor
  • “Abrazo” de esclerosis múltiple-sensación de opresión en los músculos que rodean las costillas
  • Alteraciones del sueño

 

Los síntomas invisibles de la esclerosis múltiple tienen un impacto en la vida de los pacientes, por sí mismos y por el hecho de ser invisibles. Muchos pacientes explican que es particularmente estresante experimentarlos y lograr que las personas del entorno los comprendan.

Los investigadores en el campo de la esclerosis múltiple recomiendan a los profesionales que atienden a personas con esclerosis múltiple que estén atentos a los síntomas invisibles.

También se ha sugerido que dar a conocer este fenómeno en la población general podría aliviar la situación para los pacientes y contribuir a una mejor comprensión de sus necesidades entre los profesionales sanitarios y toda la ciudadanía.

Mucha gente no se da cuenta de que los pacientes con esclerosis múltiple sufren síntomas invisibles, eso puede ser por:

  • Falta de comprensión- Cabe la posibilidad de que, incluso estando informados y recordando tu situación, quienes te rodean no acaben de comprender los síntomas invisibles de esclerosis múltiple. Algunos conceptos, como la espasticidad o el dolor son difíciles de explicar, y las personas que te rodean pueden necesitar algo de tiempo para entenderlos.
  • Desconocimiento- No puede esperarse comprensión si uno no habla de los síntomas invisibles con los demás.
  • Olvido- Aunque hayas hablado de los síntomas con otras personas, es posible que se les hayan olvidado con sus propias preocupaciones diarias. Que hayan olvidado algo no significa que no les importe.
  • Falta de atención- Quizá te parezca que los síntomas invisibles son obvios, pero para otras personas puede ser difícil interpretarlos.
  • Conclusiones precipitadas- La gente tiende a sacar conclusiones de forma precipitada. Si ven a una persona caminar tambaleándose por la calle pueden pensar que es alguien que ha bebido alcohol.
  • El paciente mantiene ocultos los síntomas

Cómo hacer visibles los síntomas invisibles de la esclerosis múltiple

  • Informa a quienes te rodean de cómo te afecta la esclerosis múltiple, haciendo hincapié en que tienes síntomas invisibles
  • Recuerda lo ya dicho de forma delicada: “¿Recuerdas que me cuesta andar, nos sentamos un momentito?”
  • Explica los síntomas invisibles para elegir mejor: ¿Vamos en autobús y así reservo energías para los recados?
  • Prueba diferentes formas de explicar los síntomas invisibles de la esclerosis múltiple. La rigidez muscular puede ser algo más fácil de explicar que la espasticidad.
  • Aunque es algo personal, intenta no esconder tanto tus síntomas. Hablar abiertamente del impacto de la esclerosis múltiple puede ser una forma de hacerle frente.

La esclerosis múltiple asintomática

Hay casos de esclerosis múltiple que se diagnostican por casualidad, sin que la persona experimente ningún síntoma, cuando se llevan a cabo pruebas de imagen por algún otro motivo: es la esclerosis múltiple asintomática.

No es que el paciente tenga síntomas invisibles, es que no padece síntomas. Otras formas de referirse a la esclerosis múltiple asintómatica son:

  • Esclerosis múltiple silente
  • Esclerosis múltiple subclínica
  • Síndrome radiológico aislado (o RIS, por su acrónimo en inglés)

En muchos pacientes, la esclerosis múltiple atraviesa una fase asintomática cuya duración no se conoce, es probable que una proporción de pacientes con EM convencional tengan un diagnóstico de RIS o EM asintomática por casualidad antes de que la enfermedad pase a una fase clínica o manifiesta, con síntomas.

No todos los pacientes con esclerosis múltiple asintomática acaban desarrollando la enfermedad en su forma clínica. Así, un estudio reciente indica que solo un tercio de las personas con esclerosis múltiple asintomática desarrollan esclerosis múltiple clínica en un periodo de cinco años.

La investigación sugiere que podría ser interesante realizar estudios para evaluar a los familiares de las personas con esclerosis múltiple diagnosticada y considerar la conveniencia de poner en marcha estrategias preventivas por si alguno tuviera esclerosis múltiple asintomática.

 

FUENTES

Parker L-S, et al. The notion of "invisibility" in people's experiences of the symptoms of multiple sclerosis: a systematic meta-synthesis. isabil Rehabil. 2020 Mar 24;1-15. doi: 10.1080/09638288.2020.1741698

Chaudhary A, et al. Common invisible symptoms of multiple sclerosis. International Journal of Scientific Reports. 2020. Ju; 6 (6): 223-225.

MS Trust. Invisible symptoms: the unseen side of MS.
National Multiple Sclerosis Society.

 

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