¿Cómo afrontar el diagnóstico de la esclerosis múltiple?

Hablando desde mi experiencia como enfermera, inicialmente tras el diagnóstico, los pacientes se identifican sobre todo con el sentimiento de “alivio”, porque al fin confirman que los síntomas que venían experimentando desde hace un tiempo, no son producto de su imaginación ni de las circunstancias del momento (estrés, tristeza…) si no una realidad.

Una vez superada esta primera fase donde al contrario de lo que otras personas pensaban (médicos, amigos, familiares) el paciente no está somatizando, ese alivio del principio irá abriendo paso a emociones muy variopintas como la tristeza, la rabia, la incertidumbre… y al más puro estilo del martillo pilón surgirán preguntas como ¿Por qué me ha ocurrido esto a mí? ¿Y ahora cómo va a ser mi vida? ¿Podré formar una familia? 

A partir de aquí, cada paciente vive la nueva situación de manera totalmente diferente dependiendo de su capacidad de afrontamiento, su entorno/apoyo familiar o su estilo de vida.

Cuando me encuentro con un paciente recién diagnosticado suelo utilizar la timidez como metáfora para invitarles a enfocar esta nueva situación de la manera más natural posible. La timidez puede ser una característica de la persona (como el color de ojos o de cabello), y puedo tratar de enfrentarme a ella porque no me gusta ser así y llorar de rabia e incomprensión. Puedo a ratos permitir que la timidez me acompañe en mis quehaceres diarios y ocultarla para que nadie sepa que soy tímida.

Pero lo realmente interesante es mirar a la timidez a los ojos, cogerla de la mano y asumir que forma parte de mí y que, aunque no se vaya nunca, vamos a recorrer el camino juntas de la mejor manera posible. A esto último lo llamo “hermanarme con ella”.

Para concluir, considero que para enfrentarse a un diagnóstico de EM es importante: 

• No pretender hacer más de lo que se podía hacer antes del diagnóstico.
• No retarse constantemente. Es mejor proponerse metas que no agoten ni física ni psicológicamente.
• Adaptar el día al estado anímico. No todos los días nos sentimos igual, hay que permitirse esos cambios.
• Hermanarse con el diagnóstico sin dejar que las experiencias de otros y las emociones negativas nos arrastren. 

Sólo tenemos una vida y cada uno decide cómo vivirla. Todos debemos rodearnos de personas que hagan el camino más ameno.  

«El artículo refleja la opinión y práctica clínica del autor y no se trata de una opinión o recomendación de Merck, S.L.U. Asimismo, el presente artículo tiene carácter orientativo y divulgativo, de modo que no constituye un diagnóstico de una patología o enfermedad y no sustituye al diagnóstico o tratamiento realizado por un profesional sanitario».