Preguntas frecuentes

La alimentación saludable, junto con la actividad física, son hábitos que promueven el bienestar de todas las personas. En el caso de los pacientes con esclerosis múltiple, la elección de una alimentación equilibrada tiene el atractivo añadido de que puede ofrecer una sensación de control. Es una forma de autocuidado que ayuda a sentirse mejor en general y puede ser extremadamente útil tras el diagnóstico.

Muchos especialistas en esclerosis múltiple se inclinan por recomendar a sus pacientes una dieta acorde con las indicaciones de las sociedades científicas para la promoción de la salud cardiovascular y la prevención del cáncer. No se trata de una dieta temporal ni de una estrategia para perder peso, sino de una forma de comer saludable que contribuya al bienestar.

En términos generales, esa dieta se caracteriza por contener:

• Pocas cantidades de grasa
• Fibra en abundancia

La Sociedad Española de Cardiología recomienda la dieta mediterránea basada en:

• Consumo de productos vegetales (frutas, verduras, legumbres y frutos secos)
• Pan y otros cereales que contengan trigo
• Lácteos preferentemente desnatados
• Aceite de oliva como grasa principal
• Pescado y aves como fuente principal de proteínas

No se ha probado de forma objetiva que la dieta en sí influya en el curso de la esclerosis múltiple.

Una dieta adecuada puede ser una forma de controlar ciertos síntomas, como:

• Fatiga
• Estreñimiento
• Pérdida de peso

Una dieta equilibrada puede prevenir también riesgos asociados a la discapacidad:

• Obesidad
• Enfermedades cardiovasculares

Por el contrario, una dieta inadecuada puede empeorar otros síntomas, tales como la debilidad.

Se han propuesto diferentes dietas, casi todas consistentes en eliminar elementos de la alimentación, como tratamientos (o incluso como curas) para los síntomas de la esclerosis múltiple. La mayor parte de estas estrategias alimentarias no han sido debidamente estudiadas en cuanto a sus efectos en pacientes con EM, y entre los pocos estudios al respecto se han dado resultados incoherentes.

Es importante recordar que no hay ninguna prueba de laboratorio específica para la esclerosis múltiple. En consecuencia, no es raro que los análisis de sangre de una persona con esclerosis múltiple sean normales. 

En realidad, éstos se llevan a cabo para descartar (o bien identificar) otras enfermedades que se parecen en cuanto a los síntomas. La combinación del reconocimiento físico, la historia clínica, y otras pruebas como la resonancia magnética, el análisis del líquido cefalorraquídeo y la prueba de potenciales evocados son los que acaban confirmando el diagnóstico.

De todas formas, en la mayor parte de los casos el diagnóstico, sobre todo de la forma remitente-recidivante de EM, que es la más frecuente, suele estar razonablemente claro y no es necesario llevar a cabo todas las pruebas para descartar otras posibles patologías.

Así, una analítica puede determinar si la persona padece enfermedades que sí se muestran en análisis de sangre:

• Ciertas enfermedades reumatológicas (presencia de anticuerpos específicos)
• Infecciones 
• Alteraciones en la glándula tiroides (niveles de hormonas tiroideas fuera de los parámetros normales)
• Deficiencia de vitamina B12
• Sarcoidosis (si hay elevación de la encima de conversión de angiotensina ECA)
• Vasculitis o enfermedad del colágeno vascular (si en el resultado se registra presencia de anticuerpos antinucleares)
• Adrenoleucodistrofia (recuento de lípidos del tipo AGCML)
• Miastenia gravis (presencia de moléculas o de anticuerpos inmunes de los receptores de acetilcolina)
• Neuromielitis óptica (también por presencia de anticuerpos específicos de esta enfermedad)

Una de las características más definidas de la esclerosis múltiple es su condición de enfermedad impredecible. El curso de la enfermedad varía enormemente de paciente a paciente, tanto en severidad como en progresión.

En el momento del diagnóstico, es imposible para los miembros del equipo médico predecir cuál será la evolución de un paciente en unos pocos años, y mucho menos con la vista en un futuro más lejano.

Los síntomas no solamente varían entre pacientes, sino que pueden experimentar cambios sustanciales en una misma persona a lo largo del tiempo. Pueden ser tan diversos como fatiga extrema, falta de coordinación, cosquilleo, problemas de visión, alteraciones cognitivas e incluso cambios del estado de ánimo. La lista de síntomas es larga, pero hay que recordar que es extremadamente raro que una persona los sufra todos.

Otras consideraciones importantes de cara al futuro:

• En la inmensa mayoría de los casos, la EM no es una enfermedad que ponga en peligro la vida del paciente
• La discapacidad no se presenta en todos los casos
• La EM no acorta la esperanza de vida 
• Se ha visto que después de 25 años, la tercera parte de los pacientes con EM conservan la capacidad de caminar (algunos de ellos con apoyo)
• También hay estudios que muestran que en realidad la discapacidad propia de la esclerosis múltiple se desarrolla mucho más despacio de lo que se pensaba (por ejemplo, en un seguimiento de pacientes a largo plazo tuvieron que pasar 28 años desde el diagnóstico para que la mitad de los individuos incluidos en el estudio necesitaran bastón o algún otro tipo de apoyo para caminar la distancia de una manzana)

Durante décadas, la causa exacta de que el sistema inmune dañe la capa de mielina que recubre los tejidos nerviosos ha sido una cuestión esquiva para los científicos, aunque sí se han ido identificando ciertos factores de riesgo. En la actualidad se sigue investigando cuáles son las causas y los factores de riesgo de la esclerosis múltiple, así como su importancia específica y su forma de interactuar, en un intento por encontrar la mejor estrategia para prevenir la enfermedad.
La hipótesis más aceptada es que hay un componente genético y otra serie de factores que, combinados, pueden acabar desembocando en el desarrollo de esclerosis múltiple.
Entre esos factores de riesgo figuran:

• La edad: Aunque la enfermedad puede presentarse en cualquier momento de la vida, es más común en personas de 15 a 60 años de edad.
• El sexo: Los hombres tienen la mitad de probabilidades de padecer esclerosis múltiple que las mujeres.
• El grupo racial: Para la población caucásica el riesgo es mayor, mientras que las personas de origen asiático, africano y los nativos americanos tienen menor riesgo de padecer esclerosis múltiple.
• Los antecedentes familiares: Aunque la EM no es una enfermedad hereditaria, si uno de los progenitores o hermanos tiene esclerosis múltiple, el riesgo es ligeramente más elevado.
• Los genes: Las personas portadoras de ciertos genes (hasta ahora se han identificado al menos 110) son más susceptibles de desarrollar esta dolencia.
• La falta de exposición a la luz solar y de vitamina D: Esta hipótesis se planteó al observar que la esclerosis múltiple es más prevalente en los países alejados del Ecuador, donde la exposición a la luz solar y los niveles de vitamina D son menores. Con todo, los expertos han matizado que no se ha podido demostrar que los suplementos de vitamina D sean eficaces a la hora de prevenir la enfermedad.
• El tabaquismo: Las personas que consumen tabaco tienen el doble de probabilidades de desarrollar EM que quienes no fuman.
• Algunos virus: Algunas investigaciones sugieren que las infecciones por virus (sobre todo el virus de Epstein-Barr) pueden ser un desencadenante del ataque del sistema inmune sobre los tejidos nerviosos que caracteriza la esclerosis múltiple.
   

Los científicos aún no han establecido con certeza cuál es la causa de la esclerosis múltiple (EM). La investigación hace pensar en una combinación de factores:

• Genéticos (el “componente hereditario”)
• Ambientales 
• Relacionados con el estilo de vida

La esclerosis múltiple no se transmite de padres a hijos, ya que no hay un único gen que provoque la enfermedad. Se estima que aproximadamente un centenar de genes (hasta 110, según las investigaciones recientes) pueden estar implicados en el riesgo de desarrollar EM. De hecho, hay estudios epidemiológicos que sugieren que la probabilidad de heredar la enfermedad es aún más remota de lo que se creía en el pasado (el riesgo de desarrollar EM si uno de los padres la padece se estimaba en torno al 1,5%).

De todas formas, los expertos hacen hincapié en la idea de que ni siquiera la mayor parte de las personas que tienen esos genes que les hacen susceptibles desarrollan esclerosis múltiple.

Ahí es donde entran en juego los factores ambientales y los relacionados con el estilo de vida, que serían los “desencadenantes” en personas portadoras de dichos genes. Entre los factores de riesgo se han identificado los siguientes:

• Edad: Lo más frecuente es que la esclerosis múltiple afecte a personas de edades comprendidas entre los 15 y los 60 años.
• Sexo: Las mujeres tienen un riesgo considerablemente mayor que los varones de desarrollar esclerosis múltiple.
• Raza: Las personas caucásicas, particularmente las oriundas del norte de Europa, tienen mayor riesgo que las de origen asiático, africano y los nativos americanos.
• Clima: En las zonas de clima templado (Canadá, el norte de Estados Unidos, Nueva Zelanda y el sudeste asiático) la enfermedad es más prevalente.
• Infecciones: Hay diversos virus que se han relacionado con la EM, como el virus de la mononucleosis (Epstein-Barr).
• Enfermedades autoinmunes: Padecer enfermedades tiroideas, diabetes tipo 1 o enfermedad inflamatoria intestinal incrementa ligeramente el riesgo de EM.
• Consumo de tabaco: En fumadores, es más probable que tras un brote inicial se desarrolle un segundo episodio que confirme la forma remitente-recidivante de esclerosis múltiple.

El adjetivo “degenerativa” hace referencia a una categoría que se asigna a las enfermedades en las que una parte del organismo experimenta un deterioro por causas desconocidas. Un ejemplo paradigmático es la enfermedad de Alzheimer, en la cual se observa muerte de células cerebrales sin razón aparente. Aunque se acepta esta categoría en el ámbito científico, no deja de ser un “cajón desastre” dentro del cual se encasillan enfermedades incurables de origen desconocido. La esclerosis múltiple tuvo su lugar en esta clasificación hace tiempo.

Así, en los últimos tiempos es más habitual (y se considera más preciso) referirse a la esclerosis múltiple como una enfermedad “potencialmente discapacitante” más que una enfermedad degenerativa.

Por otro lado, aunque se piense en la esclerosis múltiple como una enfermedad que desemboca en discapacidad, hay un porcentaje elevado de personas en las que la discapacidad no es grave. Así, se ha planteado que el 75% de los pacientes no llegará a necesitar una silla de ruedas para desplazarse, lo cual da idea de que el escenario no es igual para todos los pacientes, ni aboca a todos ellos a una discapacidad de alto grado.

El curso clínico de la esclerosis múltiple depende de la alternancia de recaídas y progresión. Según la teoría autoinmune, las recaídas sucesivas y la inflamación aguda que las acompaña acaban produciendo discapacidad, pero algunos expertos han planteado que el proceso no es tan sencillo. Así, hay estudios patológicos que han mostrado una inflamación lenta y difusa que podría afectar al curso de la enfermedad.

• No existe un tratamiento curativo para la esclerosis múltiple
• Su progresión y síntomas son diferentes en cada persona
• Sí se ha demostrado que cuanto antes se comience a recibir tratamiento, el pronóstico será mejor
• Con la terapia se minimizan los efectos de los brotes, se modifica el curso de la enfermedad y se manejan los síntomas

Sirva de ejemplo que las personas con síndrome clínico aislado, que es un tipo de esclerosis múltiple, experimentan un único brote que tiene todas las características de la esclerosis múltiple, con inflamación y daño a la mielina. Sin embargo, este episodio no se repite y por lo tanto el daño no aumenta.

La esclerosis múltiple (EM) suele clasificarse en tres tipos: la esclerosis múltiple remitente-recidivante, la forma primaria progresiva y la forma secundaria progresiva, a los que algunas tipologías añaden el síndrome clínico aislado.

La esclerosis múltiple remitente-recidivante es la forma más frecuente de EM. Se calcula que aproximadamente el 85% de los pacientes entran en dicha categoría. Es entre dos y tres veces más frecuente en mujeres que en varones, y lo más habitual es que se presente entre los 20 y los 30 años.

Otras denominaciones para la esclerosis múltiple remitente-recidivante:

• EM remitente-recurrente
• El acrónimo EMRR

El nombre de esta forma de esclerosis múltiple hace referencia al patrón de presentación de los síntomas, que es de alternancia entre remisión (recuperación) y recidivas (también denominadas recaídas o brotes). 

Las remisiones son periodos durante los cuales no hay síntomas o bien éstos se mantienen relativamente estables, aunque se ha observado que pueden presentarse variaciones en su intensidad de un día para otro. Estos periodos de relativa estabilidad pueden prolongarse durante meses o incluso años.

Las recidivas (también conocidas como relapsos, exacerbaciones o brotes) se caracterizan por la presentación súbita de síntomas nuevos o un empeoramiento acusado de los síntomas existentes. Para ser definidos como brotes, deben cumplir los siguientes criterios:

• Los nuevos síntomas o el empeoramiento acusado deben mantenerse durante un mínimo de 24 horas
• Deben haber transcurrido como mínimo 30 días desde el comienzo del último brote
• Los síntomas no pueden explicarse por ninguna otra causa

Los síntomas son diferentes en cada persona, pero algunos de los más frecuentes en la EM remitente-recidivante son:

• Problemas de visión
• Síntomas cognitivos 
• Sensaciones extrañas en la piel (hormigueo o agujetas)
• Es particularmente frecuente la fatiga. No se trata del cansancio normal, sino más bien de una sensación de extenuación mental o física desproporcionada respecto a la actividad que haya realizado el paciente