Mejorando la calidad de vida en pacientes con esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple (EM) afecta a más de 2,8 millones de personas en el mundo, en su mayoría mujeres¹. Es una patología que tiene un elevado impacto en la calidad de vida de los pacientes². Durante el curso de la enfermedad los síntomas se pueden agravando, lo que implica una disminución de las actividades habituales de los pacientes y un aumento de la carga familiar. Algunos de dichos síntomas pueden llegar a pasar desapercibidos por los profesionales de la salud, como el estrés, ansiedad y depresión.

En 2005 se publicaron una serie de principios³ que trataban acerca de lo que cualquier persona con EM debería esperar para tener una buena calidad de vida, y se ha seguido trabajando en ellos con posterioridad, identificando las áreas en las que cada avance puede suponer un gran cambio para los pacientes.

1. El empoderamiento, la independencia y el papel central de las personas con EM.
2. Acceso a tratamientos eficaces.
3. Apoyo a la red de familiares, amigos y cuidadores.
4. Oportunidades de trabajo, educación y ocio accesibles.
5. Lugares, tecnologías y transportes accesibles.
6. Recursos económicos que se ajusten al coste de vida con EM.
7. Políticas y prácticas que promuevan la igualdad.

Los principios están reforzados por muchos marcos de acuerdos y consensos globales compartidos por otros movimientos, y su objetivo es inspirar a todos.

Cada paciente tiene necesidades diferentes, en función del avance de la enfermedad, de su perfil socioeconómico y educativo⁴. Es importante fomentar la promoción de la salud teniendo en cuenta las diversas particularidades de cada paciente. Si la capacidad funcional lo permite, se debe de fomentar el autocuidado. La OMS define el autocuidado como “la capacidad de individuos, familias y comunidades para promover la salud, prevenir enfermedades, mantener la salud y lidiar con enfermedades e incapacidades con o sin el apoyo de un prestador de cuidados en salud”.⁵ 

La calidad de vida se puede medir a partir de algunos hechos objetivos, pero la realidad es que tiene un gran componente subjetivo.⁶ Son las personas afectadas por la EM quienes deben determinar lo que de verdad es importante para ellos. Los profesionales sanitarios, familiares y cuidadores han de tener en cuenta las necesidades que manifiestan las personas, favoreciendo el empoderamiento, la capacidad de toma de decisiones y el autocuidado.⁷ 

Se necesitan más estudios acerca de cómo fomentar la calidad de vida con intervenciones dirigidas a las necesidades de cada persona.
 

«El artículo refleja la opinión y práctica clínica del autor y no se trata de una opinión o recomendación de Merck, S.L.U. Asimismo, el presente artículo tiene carácter orientativo y divulgativo, de modo que no constituye un diagnóstico de una patología o enfermedad y no sustituye al diagnóstico o tratamiento realizado por un profesional sanitario».