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12 - 11 - 20

#HeDecidido recuperarme cada dia de la esclerosis múltiple

Al hablar de los efectos de la esclerosis múltiple en las personas, es habitual centrarse en los síntomas más conocidos, como el dolor, la fatiga, la espasticidad, los problemas de movilidad y la depresión.

No obstante, hay problemas que no son consecuencia directa de la enfermedad, sino de las dificultades derivadas de vivir con ella. Uno de los más habituales es la sensación de que se ha perdido el control sobre la propia vida. Aunque no es un síntoma en sí, es uno de los aspectos de la enfermedad con los que los pacientes tienen que enfrentarse.

Tras el diagnóstico, no obstante, una persona aún tiene motivos para poder pensar: “He decidido tomar las riendas de mi salud”, adoptando un modo de vida que favorezca el bienestar y cumpliendo las recomendaciones del equipo médico. El paciente con esclerosis múltiple tiene más control sobre su vida y sobre su salud del que cree. No es en absoluto descabellado pensar: He decidido vivir lo mejor posible. Cuanto antes se adopte esa actitud, mejor.

En las fases iniciales es habitual que se experimenten desconcierto y ansiedad. No hay una forma adecuada de hacer frente al diagnóstico, y todos esos sentimientos son normales. El proceso de aceptación es diferente en cada persona y puede llevar tiempo. No temas pedir ayuda si quieres.

El objetivo una vez aceptado el diagnóstico es llegar a ese “he decidido cuidarme” para vivir mejor. Los tratamientos han avanzado enormemente en los últimos años, y el paciente puede hacer mucho para mejorar su calidad de vida.

He decidido controlar mi entorno

Hay muchos elementos del entorno que pueden modificarse para facilitar las tareas de todos los días. Entre ellos:

  • Elementos adaptados en el hogar y el trabajo para la apertura automática de puertas
  • Muebles móviles, como asientos o camas
  • Dispositivos de intercomunicación y alarma para tranquilidad del paciente (teléfonos, luces…)

He decidido controlar mis síntomas

  • Conociendo los síntomas para detectar un brote
    • Conociendo y evitando los factores que empeoran los síntomas en mi caso (frío, calor…)
    • Una buena técnica es llevar un diario de síntomas para observar en qué circunstancias estamos mejor o peor, o si hay horas del día en las que es más conveniente descansar…
  • Siguiendo las recomendaciones del equipo médico en cuanto a
    • prevención de complicaciones y promoción de la calidad de vida, con un plan de alimentación y actividad física adaptado a mis necesidades
    • prevención de infecciones con vacunas en caso de ser necesarias
  • Informándome sobre tratamientos para tomar decisiones junto con el equipo médico, teniendo en cuenta:
    • ¿Por qué es mejor un tratamiento determinado para mí?
    • ¿Qué tipos de opciones tengo?
    • ¿Cuánto tiempo tengo para decidirme por un tratamiento?
    • ¿Cuál es el objetivo del tratamiento?
    • ¿Cómo sabremos si está funcionando?
    • ¿Qué pasa si no es eficaz para mí?
    • ¿Qué efectos secundarios tiene?
    • ¿Qué consecuencias tiene retrasar el tratamiento?

 

 

FUENTES

Multiple Sclerosis News Today. Dec 2019. Can my mind control my MS symptoms?

US National MS Society. Emotional Changes.

Gibson J and Frank A, Supporting individuals with disabling multiple sclerosis. J R Soc Med. 2002 Dec; 95(12): 580–586.

MS Trust. MS and me a self-management guide to living with MS

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