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06 - 03 - 19

El documento “SumEMos: Análisis y propuestas para contribuir a normalizar la vida con EM” integra todas las voces de la Comunidad EM

Partiendo de las conclusiones extraídas en el Foro “SumEMos para normalizar la vida con EM” celebrado el pasado 4 de octubre de 2018, un equipo multidisciplinar de profesionales han dado luz al documento SumEMos, un profundo análisis con propuestas de futuro innovadoras para contribuir a normalizar la vida con EM. Puedes descargar el mismo haciendo click aquí.

Si ponemos la mirada en un futuro en el que se pueda vivir con EM lo más parecido a vivir sin ella, nos hacemos muchas preguntas:

  • ¿Quiénes son los agentes del cambio clave para cambiar el futuro de la EM?
  • ¿Hacia dónde evolucionan las asociaciones de pacientes?
  • ¿Son muchos los mitos alrededor de la EM. Podré ser madre, podré trabajar?
  • ¿Cómo podemos contribuir a desestigmatizar la enfermedad?
  • ¿Qué es necesario para reconocer la figura del cuidador no profesional? ¿Qué papel puede tener la farmacia comunitaria en un futuro?

Bajo el lema “SumEMos para normalizar la vida con EM”, expertos de diversos campos y representantes de los pacientes han trabajado en este documento, en el cual comparten su visión acerca de la realidad actual que rodea a la enfermedad y quienes la padecen, hacia donde debería encaminarse el futuro de la enfermedad y cuáles son las medidas concretas que contribuirán a seguir avanzando en la normalización de la vida de los pacientes, desestigmatizando una enfermedad en la que continúan existiendo demasiados mitos y estereotipos que derribar.

Las conclusiones se plantean como la “hoja de ruta de la Comunidad EM” y contemplan iniciativas y medidas detalladas en cuanto al abordaje integral de la EM, el fomento de la colaboración entre instituciones sanitarias y sociales o el desarrollo de alianzas para conseguir la normalización de la enfermedad.

Además, los responsables de esta iniciativa tienen como objetivo hacer un recorrido por las diferentes etapas que atraviesa la persona con EM, situar la EM en la agenda social y política y diseñar diversas acciones para contribuir a normalizar la vida de las personas con EM.

“Queremos que las personas afectadas no tengan que recordar que tienen una enfermedad, sino que, en la medida de lo posible, puedan sentirse libres para tomar sus decisiones, como lo hacían antes de la llegada de la EM” (Ana Polanco, directora de Corporate Affairs de Merck).

El Dr. Julio Zarco, presidente de la Fundación Humans, a su entender, “tenemos que hacer en el ecosistema del paciente acciones de humanización, como la mejora la relación con el paciente y con la familia, la información que se le da al paciente y a la familia y mejorar todas las estructuras que rodean al paciente, como son las consultas, las citas, la comunicación y sobre todo la accesibilidad a la información”. 

Lorena López, presidenta de la Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (Facalem), ha recordado que “las asociaciones de pacientes tienen como objetivo dar voz a todos los afectados y ser el enlace de unión entre todos los agentes implicados en la EM: expertos, autoridades y resto de actores”.

La Dra. Ester Moral, Jefa del Servicio de Neurología del Hospital de Sant Joan Despí Moisés Broggi de Barcelona, destaca el cambio muy rápido que se ha producido en los últimos años en el área de esclerosis múltiple “aunque la percepción social de la enfermedad aún sigue asociándola a una silla de ruedas, y esto ya no es así”. No obstante, también considera importante atender a la comunidad de pacientes que arrastra discapacidad previa a la disponibilidad de nuevos tratamientos. Es necesario apoyar a ambos colectivos, insiste.

En la Comunidad EM todos los actores implicados en el abordaje de la enfermedad avanzaremos por conseguir una mejor calidad de vida de las personas con EM.

Es importante el compromiso de todos los agentes del cambio pero aunar esfuerzos, ese es el espíritu de SumEMos, coordinar actuaciones, compartir experiencias y fomentar el diálogo.

Recuerda que puedes descargar el documento “SumEMos: Análisis y propuestas para contribuir a normalizar la vida con EM” haciendo click aquí.

 

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