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Noticia

23 - 05 - 19

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2019

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra el 30 de mayo cada año. El propósito de la jornada es dar a conocer la enfermedad y reunir a todas las personas que viven con ella para que compartan sus experiencias.

La esclerosis múltiple, que también se conoce por las siglas EM, es una dolencia neurológica que afecta al cerebro, los nervios ópticos y la médula espinal, causando síntomas muy diversos:

  • Problemas de visión
  • Alteraciones del equilibrio
  • Pérdida del control de los músculos
  • Otros 

Los síntomas de la EM son muy diferentes entre personas. No se conoce la causa de la enfermedad ni, por el momento, se dispone de un tratamiento curativo. No obstante, la investigación en este campo ha avanzado mucho y hay terapias que ayudan a controlar los síntomas e incluso la progresión de la EM.

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebró por primera vez en 2009 a iniciativa de la Federación Internacional de EM. Cada año, la campaña se dedica a un tema concreto. En 2018 el lema fue “Acercándonos”, y la campaña se centró en ayudar a conectar a las personas que viven con EM con quienes participan en su tratamiento y con entidades y personas que contribuyen en el campo de la investigación o de la financiación de la investigación sobre esclerosis múltiple. 

Las personas que quieran participar, saber más sobre el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple o compartir sus historias, así como conseguir información sobre las iniciativas que tendrán lugar en su comunidad, pueden hacerlo consultando la página de la Federación o sus grupos de apoyo más próximos, y la propia página del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: www.worldmsday.org.

En el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple los individuos y las organizaciones de todo el mundo aúnan esfuerzos para conseguir un mundo libre de EM. El tema de 2019 es ‘Mi EM invisible’ (#MyInvisibleMS) y el tema es la visibilidad de la enfermedad.

Desde la celebración del primer Día Mundial de la Esclerosis Múltiple en 2009, la Federación Internacional de EM (MSIF) ha logrado llegar a cientos de miles de personas en todo el mundo a través de sus campañas informativas. 

En la página de la MSIF hay una carpeta con recursos para ayudar a todo el mundo a participar en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. Cualquiera puede utilizarlos para crear un cambio positivo en las vidas de más de 2,3 pacientes en todo el mundo. En esta ocasión, el objetivo es dar a conocer los síntomas ocultos de la EM y su impacto en la calidad de vida.

La campaña de este año dará voz a todas las personas con EM para que compartan sus síntomas invisibles y expresen a los demás sus deseos en cuanto a cómo comprender la enfermedad. La idea es desterrar las ideas erróneas sobre la esclerosis múltiple y contribuir a que todos conozcamos la mejor manera de apoyar a los pacientes. 

Además, el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple es una jornada para celebrar la solidaridad y la esperanza de cara al futuro.

Aunque el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple se celebra el día 30 de mayo, hay actuaciones e iniciativas puntuales que se llevan a cabo durante todo el mes. 

Quienes participen en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple pueden elegir, según sus preferencias o sus recursos, entre alguno de los siguientes objetivos que ha sugerido la MSIF:

  • Convencer a las autoridades para que mejoren las medidas de apoyo a las personas cuyas discapacidades no son visibles
  • Ayudar a las personas que viven con esclerosis múltiple a controlar sus síntomas invisibles
  • Dar a conocer el impacto menos visible de la esclerosis múltiple, para desterrar ideas erróneas sobre la enfermedad y cambiar las actitudes sobre ésta
  • Dar a conocer a las organizaciones del mundo de la esclerosis múltiple y conseguir fondos para la financiación de sus actividades
  • Ayudar a las comunidades en las cuales viven personas con EM a comprender los síntomas invisibles y proporcionar el apoyo adecuado para su manejo

 

 


FUENTES
International Awareness Events Calendar. World MS Day.
MS International Federation. World MS Day.
 

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