Tiempo de lectura: 2 minutos

Noticia

30 - 10 - 18

El papel fundamental de los amigos en la esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple puede afectar a las relaciones personales de muchas maneras. Puede percibirse la enfermedad como una barrera para desarrollar y mantener la conexión con otras personas, incluyendo amigos, pareja y colegas de trabajo.

No obstante, las relaciones también pueden ser una fuente enorme de bienestar y de apoyo para las personas con esclerosis múltiple. Es posible conservar y mejorar la calidad de las relaciones con los amigos cuando se presta atención a la persona, por encima de la enfermedad. La esclerosis múltiple no es impedimento para disfrutar de los amigos.

 

Para saber qué información proporcionar a los amigos sobre esclerosis múltiple (así como a otras personas del entorno), qué tipo de información es mejor y cuándo debe hablarse con ellos se tienen en cuenta las circunstancias de cada persona, pero incluso se han llevado a cabo estudios sobre este tema.

 

Es el caso de un trabajo llevado a cabo por expertos australianos, que incluyeron a pacientes, familiares y amigos en un análisis sobre cómo hablar de la esclerosis múltiple. Cuando se trata de esclerosis múltiple, los amigos (así como familiares y los propios pacientes) quieren:

 

  • Información adaptada a sus necesidades específicas
  • Información proporcionada en persona, ya sea a título individual o en grupo
  • Información sobre
    • Terapias
    • Consejos
    • Servicios de apoyo
    • Investigación sobre esclerosis múltiple

 

Cada persona es distinta y cada entorno y redes de amigos también. De todas formas, en general sí puede afirmarse que es mejor conocer un poco la esclerosis múltiple antes de hablar con los amigos, y que es bueno que éstos se familiaricen también con ella.

 

El periodo más sensible suele ser el que sigue inmediatamente al diagnóstico. Es posible que la noticia sobre la esclerosis múltiple sea recibida por los amigos con emociones intensas, desde el miedo o la tristeza hasta ansiedad y enfado. Cada persona lidia con estos sentimientos de una forma diferente, y en sus tiempos individuales.

 

Es normal que para el paciente y las personas de su entorno más próximo estos sentimientos se presenten. A pesar de ellos, es importante no cerrar puertas a la comunicación e intentar comprender la reacción de los amigos ante la esclerosis múltiple.

 

Es posible que quien habla sólo busque desahogarse. Escuchar, sin necesidad de ofrecer “soluciones” es a veces importante en la comunicación entre amigos.

 

Puede resultar sorprendente, tanto para el paciente como para sus amigos, ver que el día a día no cambia tantísimo como cabría esperar después del diagnóstico. La vida está llena de retos de todas formas, y la esclerosis múltiple es uno de ellos. La enfermedad no define a la persona, es algo que se recomienda recordar.

 

Apoyar a los pacientes

 

Si tiene usted un amigo con esclerosis múltiple diagnosticado recientemente, es posible que se pregunte qué puede hacer para ayudar. Dos tipos de información son importantes:

 

  • Información general sobre la enfermedad (obtenida del equipo médico, sociedades científicas, asociaciones de pacientes o fuentes fiables)
  • Información expresada por el paciente- Saber escuchar sigue siendo clave.

 

Sea todo lo prudente que pueda a la hora de hablar de noticias sobre terapias milagrosas. Hay nuevos medicamentos y tratamientos que se están estudiando, pero es necesario que pase un tiempo hasta que sean aprobados y entonces puede ser que remita el entusiasmo que transmiten fuentes informales, como redes sociales.

 

Sea una fuente de apoyo. Escuchar, acompañar a su amigo con esclerosis múltiple y mantener la atención en su verdadera identidad, más que en la enfermedad, será sin duda una ayuda.

 

 

FUENTES

Wollin J, et al. What People With Newly Diagnosed MS (and Their Families and Friends) Need to Know. International Journal of MS Care.

MSWA. Support for family and friends of those living with MS

Multiple Sclerosis Trust. Life with MS. Family and relationships. Talking with friends and family

Valora el contenido ¿Cómo de útil te ha parecido el contenido?
Comparte en RRSS
Autor
AUTOR
Merck Group
Comparte en RRSS
Comparte tu historia Comparte tu historia

Historias que nos inspiran

Descubre las historias

Escribe tu comentario (0 comentarios)

0 comentarios
Avatar

Te puede interesar...

Precauciones en el embarazo de las pacientes con esclerosis múltiple (EM)

Dado que el diagnóstico se suele establecer entre los 20...

Leer más

Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

El objetivo es también apoyar y poner en contacto a...

Leer más

¿Qué significa una remisión en un paciente con esclerosis múltiple?

Los diferentes tipos de esclerosis múltiple afectan a las personas...

Leer más
Con la EM
Asistente personal Merck
Apoyo emocional
Mostrar chat Con la EM Con la EM
Abrir Facebook Messenger