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Noticia

20 - 03 - 19

Testimonios: 'Tengo esclerosis múltiple y estoy bien'

La esclerosis múltiple raramente es una enfermedad mortal, y la esperanza de vida de las personas que viven con esta dolencia es solo unos meses menor que la de la población general en términos estadísticos.

Las preocupaciones por la calidad de vida y la posible discapacidad en el futuro son algunas de las más importantes cuando llega el diagnóstico. No obstante, hay pacientes que tienen esclerosis múltiple y están bien.

Muchos pacientes (e incluso algunos profesionales del mundo de la salud) tienen la percepción equivocada de que la esclerosis múltiple es una enfermedad inevitablemente progresiva y discapacitante. Lo cierto es que, tras 15 años desde el diagnóstico, solo un 20% de los pacientes necesitan recurrir a una silla de ruedas o a elementos de apoyo para desplazarse, mientras que el 60% se mueven de forma independiente.

Es posible que hasta uno de cada tres pacientes viva siempre sin discapacidad persistente, con episodios intermitentes de síntomas.

La nueva normalidad

Una paciente que ha compartido su experiencia a través de una asociación estadounidense indica que el diagnóstico mientras estaba estudiando enfermería significó un duro golpe, pero que prosiguió sus estudios y se graduó.

Un brote la obligó a dejar su trabajo y el traslado laboral de su marido hizo que tuviera que mudarse con sus padres una temporada. “No podía trabajar, ni conducir… ¿en quién te conviertes cuando lo más significativo para ti ya no existe?”

En ese tiempo, recuperó su afición a escribir y centró sus esfuerzos en un blog que usó “como vía de escape”. El blog se titula ‘Mis nuevas normalidades’. Explica que lo puso en plural porque las cosa van cambiando en función de la enfermedad.

Aunque considera que físicamente es algo más débil que hace unos años, se siente más fuerte desde el punto de vista emocional. “Si dejara de hacer las cosas que me gustan, sentiría que la enfermedad está ganando. He aprendido ha hacer muchas cosas, y una de ellas es recurrir al sentido del humor”, dice.

La leyenda del indomable

Un caso de superación es el de un joven atleta con mal pronóstico, que dedicó todos sus esfuerzos a seguir entrenando, con atención especial a ejercicios para mejorar su equilibrio y su fuerza. Este paciente empezó a esquiar después del diagnóstico. También es el autor de un libro sobre entrenamiento especialmente orientado a personas con diferentes grados de discapacidad.

Practica el ciclismo con pausas entre recorridos, y tiene una bicicleta con un dispositivo que activa un motor si lo necesita.

“Eres indomable”, le dijo una amiga.

Al trabajo con EM

Aunque la animaron a “irse a casa y llevar una vida tranquila”, otra paciente consultó con diferentes especialistas buscando una estrategia que le permitiera cumplir el tratamiento sin dejar su trabajo.

Las nuevas tecnologías y cambios en su entorno laboral la han permitido seguir en activo décadas después del diagnóstico.

El séptimo arte de John Cantú

El cineasta John Cantú, que también trabaja como montador de cine, considera que hay una falta de comprensión sobre qué significa la esclerosis múltiple en el público en general.

Por eso ideó la serie de documentales “Better” (mejor) que cuenta historias de pacientes con esclerosis múltiple, narradas por una bailarina de danzas tradicionales mexicanas. “Elegí ese tema porque ese arte es un mundo de color y vitalidad que envuelve a la audiencia”, explica. La actriz que ejerce de narradora explica a la gente cómo la enfermedad afecta al movimiento, y lo diferente que es de una persona a otra.

 

 

FUENTES

Loren A. Rolak. Multiple Sclerosis: It's Not The Disease You Thought It Was. Clin Med Res. 2003 Jan; 1(1): 57–60.

Debra Frankel et al. Living with Multiple Sclerosis. MS National  Society.

NIH Medline Plus. Historias de pacientes compartidas por la National MS Society.

MS Trust. Features and blogs.

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