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16 - 01 - 19

La integración social de los pacientes de esclerosis múltiple

La integración social de las personas con esclerosis múltiple, de forma parecida a la enfermedad en sí misma, es muy diferente entre pacientes, y guarda una relación estrecha con la progresión de la enfermedad, el apoyo del entorno y su situación socioeconómica, entre otros factores.

Las dificultades para salir o realizar ciertas actividades hacen que los pacientes, e incluso sus familias, puedan experimentar una cierta tensión social una vez que la enfermedad progresa a discapacidad moderada.

Los beneficios de la integración social

  • Las actividades sociales pueden mejorar de forma sustancial la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple.
  • Aunque los síntomas no permitan participar en alguna disciplina deportiva concreta o en otras actividades que antes disfrutaba, puede buscar otras formas de mantenerse activo e integrado socialmente.
  • Los eventos sociales pueden percibirse como un reto. Si puede, y para su tranquilidad, averigüe de antemano si el lugar donde tiene lugar una actividad en la cual quiere participar es cómodo, seguro y tiene accesos fáciles.
  • Si planea un viaje, incluya en sus preparativos consideraciones sobre accesibilidad y movilidad.

La reacción al diagnóstico y sus efectos en la integración social

Tenga presente que no existe una forma “correcta” de sentirse, ni de hacer frente al diagnóstico de una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple. Los diferentes sentimientos que pueda experimentar son naturales y normales, y cada persona vive la experiencia de una forma distinta.

A veces ayuda contar esos sentimientos, al médico, a algún miembro de la familia o a los amigos. En ese sentido, la integración social puede ser una vía de escape para el paciente, y el apoyo de su entorno social, una forma de reforzar el vínculo de amistad.

Fatiga e integración social

La fatiga es uno de los síntomas más frecuentes, y más incomprendidos, de la esclerosis múltiple. Es posible que no todo el mundo la entienda y que piense que el paciente está siendo perezoso, además de que dificulta muchas actividades sociales.

La fatiga es un síntoma muy real, producto del daño que la enfermedad provoca en el sistema nervioso. Para hacerle frente:

  • Procure dormir en un horario regular
  • Conozca sus límites y procure planear sus actividades de antemano
  • Realice actividad física adaptada a sus necesidades y preferencias con supervisión profesional
  • Descanse y practique la siesta cuando lo necesite
  • Hable con su médico de posibles tratamientos farmacológicos frente a la fatiga

La fatiga puede fluctuar mucho de un día para otro. Tendrá que explicar a su entorno cómo se encuentra. De otro modo, su conducta será un misterio para las personas de su círculo social.

Si le cuesta hacerlo, busque ayuda profesional.

Depresión e integración social

Uno de los efectos más frecuentes de la esclerosis múltiple es un sentimiento de abatimiento. Es posible que el paciente tema empeorar, o que su futuro está en la cuerda floja. Es algo que sucede con muchas enfermedades crónicas. Suele llevar un tiempo superar la noticia del diagnóstico y los cambios que supone.

No obstante, no es lo mismo estar triste por la noticia de que se padece la enfermedad que estar deprimido.

Para la mayoría de la gente, en momentos de tristeza uno quiere que haya alguien que lo consuele. Sin embargo, cuando una persona está deprimida tiende a alejarse de los demás, incluyendo su círculo social más próximo.

Si se encuentra particularmente abatido o inquieto, hable con su médico. Existen diversas terapias para la depresión, con medicamentos o sin ellos.

¿Contar que tengo EM o no?

El entorno social incluye a personas cercanas y otras que no lo son tanto. Sus familiares y amigos querrán saber qué le pasa, sobre todo si tiene síntomas visibles. También es posible que quieran saber cómo pueden ayudar.

Decidir a quién contárselo o no es una decisión personal. Tómese un tiempo para pensar en ello. Puede repasar las siguientes consideraciones:

Algunos síntomas de EM, como la visión borrosa o las alteraciones del equilibrio, pueden confundirse con problemas de abuso de sustancias.

Algunas personas reaccionarán mejor que otras a la información sobre el diagnóstico de esclerosis múltiple. Unos serán un apoyo para su integración social, otros no tanto. Es mejor prepararse psicológicamente para ambas posibilidades.

Si decide decirlo, puede empezar con una explicación sencilla sobre lo que es la enfermedad y cómo le está afectando en ese momento.

 

 

FUENTES

Stenager E, et al. Multiple sclerosis: the impact on family and social life. Acta Psychiatr Belg. 1994 May-Jun;94(3):165-74.

Multiple Sclerosis Society of Canada. Multiple Sclerosis: Its effects on you and those you love.

Multiple Sclerosis News Today. Living with MS: Physical & Emotional Health, Family & Friends

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